[Newsletter] : Dernières nouvelles des aidants - numéro 1-2024

Ouverture le 1er novembre 2023 d’une Plateforme d’accompagnement et de Répit (PFR67) pour les aidants de personnes en situation de handicap du Bas-Rhin par l’ARSEA, avec le soutien de l’ARS Grand Est.

Agenda des évènements aidants dans le Bas-Rhin

Action de répit pour les jeunes aidants

Être aidant - Udaf 67 Bas-Rhin

Renseignements et inscription repitparental.crejh@gmail.com

[8 février] : Web K’Fé Patients – Les Experts de la maladie

Pour ce nouveau Web K’fé, l’Espace Ressources ETP Grand Est vous propose d’échanger avec des patients experts, patients partenaires, pairs aidants en visioconférence pendant 2 heures, 

le 8 février 2024 de 14h à 16h.

Nous aurons la chance et l’honneur d’avoir à nos côtés :

Françoise Castany – Association Activ’Diab

Leila Hartmann-Bouhmida – Association Française du Gougerot Sjögren et des Syndromes Secs (AFGS et Syndromes Secs)

Laurent Lefebvre – Association Unafam

Suite à de nombreuses demandes, cet évènement sera enregistré afin de mettre un replay à disposition sur notre chaine You Tube. Dans ce cadre, nous vous recommandons de prendre connaissance de l’autorisation d’enregistrement audiovisuel pour plus d’informations.

L’inscription (obligatoire) est ouverte à tous (cliquez ci-dessous)

Web K'Fé Patients - Les Experts de la maladie – ETP Grand Est (etp-grandest.org)

[Livre] : Dix chocolats

"DIX CHOCOLATS" le premier roman de Karine Deraedt est un témoignage de résilience. Il traite principalement de la dépression et du chemin thérapeutique qui permet de s'en libérer.

Voici un texte fort, sans concession et sans misérabilisme, qui plonge le lecteur dans un étonnant voyage temporel introspectif. Plus l'héroïne démêle ses souvenirs, plus le passé s'éclaire, et plus le présent s'autorise un avenir.

C’est le prix "Thérese Gabriel" décerné par l’APAC et la Fondation de France qui permet aujourd’hui de financer l’auto-édition de ce roman atypique et prometteur.

Récit : 

Laure a vingt-huit ans quand elle hospitalisée en psychiatrie. Elle raconte quatre mois d’isolement hors du temps, détaille le glauque et le sinistre des murs, décrits les patients et autres naufragés sur le fil, mais surtout elle avoue l’intense sentiment de sécurité que ce refuge lui offre.
"Il faut au moins dix chocolats pour effacer le goût d’une merde" lui dit la thérapeute de l’hôpital.

Nous l’accompagnons alors sur ce double chemin, où passé et thérapie s’entremêlent pour s’éclairer l’un l’autre. Les souvenirs s’enchaînent, l’histoire se reconstitue à rebours, comme un bâtiment menacé d’effondrement qui irait questionner ses fondations.

Roman intimiste et poignant, écrit dans un style brut qui vous emporte, Dix chocolats questionne les limites de l’amour filial mais aussi la responsabilité de ceux qui ne disent mots, et donc consentent à être les complices des bourreaux.

Dix chocolats... et si c’était le goût de la résilience ?

www.karine-deraedt.fr 

La psychiatrie, premier dossier chaud de Catherine Vautrin

Ce mercredi 17 janvier, en séance publique à l'Assemblée nationale, la toute nouvelle ministre du Travail et de la Santé Catherine Vautrin a été soumise à un baptême du feu. Elle a dû, en effet, apporter des réponses à des dizaines de députés sur le thème de « l'état de la psychiatrie en France ».

L'exercice était périlleux, tant la psychiatrie apparait comme le parent pauvre d'un secteur en souffrance, la santé. Durant une après-midi, Catherine Vautrin a été sommée d'expliquer aux différents groupes politiques élus comment elle comptait sauver du naufrage un secteur qui part à vau l'eau.

Thèmes soulevés :

- Moyens supplémentaires demandés face à un état des lieux catastrophique...

- Ressources humaines : comment favoriser le recrutement de personnels : infirmiers psychiatriques, pédopsychiatres, praticiens hospitaliers en psychiatrie...

- Coût des consultations notamment en psychologie

- Unités pour malades difficiles (UMD) à développer

- Pratiques des soins sans consentement

- Psychiatrie Outre-Mer quasi-absente

- Proposition de solution à la déshérence en psychiatrie

"Les centres experts en psychiatrie sont des centres de jour expérimentaux qui permettent d'éviter à un an la moitié des hospitalisations. Il existe 53 centres experts financés de manière expérimentale, le reste est autofinancé. Il faut faire rentrer ce dispositif dans l'offre de soins de notre pays"...

La psychiatrie, premier dossier chaud de Catherine Vautrin (medscape.com)

Prévenir la rechute : quid de la clozapine et des antipsychotiques à action prolongée ?

Une méta-analyse en réseau originale publiée en ligne dans Lancet Psychiatry* évalue l’efficacité des antipsychotiques de seconde génération dans la schizophrénie en intégrant à la fois des essais randomisés contrôlés et des études observationnelles. Hélène Verdoux, professeur de psychiatrie à l’université de Bordeaux, nous en propose une synthèse.

Cette méta-analyse concerne 90 500 personnes dont les données d’utilisation des antipsychotiques sont issues des registres suédois et finnois, et 10 000 participants à des essais randomisés. Le critère de jugement était une rechute dans les 6 mois après l’instauration de l’antipsychotique, définie comme une hospitalisation dans les études observationnelles.

Dans les données des cohortes observationnelles collectées dans les registres, les cinq molécules (commercialisées en France) les plus efficientes sont :
– la clozapine
– l’olanzapine à action prolongée
– l’aripiprazole à action prolongée
– l’olanzapine par voie orale
– l’halopéridol à action prolongée.

L’efficacité des antipsychotiques par rapport au placebo dans les essais randomisés est 2,58 fois supérieure à leur efficience dans la « vraie vie ». Dans les essais contrôlés, les formes orales ont une efficacité supérieure à celle mise en évidence dans les études observationnelles.

Quand les données des deux types d’études sont combinées, la clozapine arrive en tête de classement suivie par l’olanzapine par voie orale, puis par l’olanzapine à action prolongée (pour les molécules commercialisées en France). A noter l’absence de donnée sur l’amisulpride dans cette étude.

Cette étude confirme donc l’intérêt de la clozapine et des antipsychotiques à action prolongée pour la prévention de la rechute. Elle permet aussi de rappeler que les études pharmaco-épidémiologiques sont particulièrement intéressantes pour évaluer l’efficience des antipsychotiques, qui est surévaluée dans les essais randomisés contrôlés du fait de la faible représentativité des participants.

*Efficacy and effectiveness of antipsychotics in schizophrenia: network meta-analyses combining evidence from randomised controlled trials and real-world data, Lancet Psychiatry 2024 Jan 9:S2215-0366(23)00366-8.

Prévenir la rechute : quid de la clozapine et des antipsychotiques à action prolongée - Santé Mentale (santementale.fr)

Accompagner les personnes en situation de grande précarité présentant des troubles psychiques

COMMUNIQUÉ DE PRESSE - Mis en ligne le 18 janv. 2024

Veiller à ce que les personnes en situation de grande précarité et présentant des troubles psychiques aient accès à un parcours de santé, d’insertion sociale et de vie citoyenne : c'est tout l'objet des recommandations de bonnes pratiques publiées aujourd'hui par la Haute Autorité de santé.

- Repérer les vulnérabilités psychosociales et anticiper les difficultés

- Accès à un « chez soi » et accompagnement, conditions de la qualité des interventions

- « Aller vers » l’autre et « rester avec »

- Construire une réponse publique coordonnée à la hauteur des besoins

L’accompagnement des personnes présentant des troubles psychiques et en situation de précarité ainsi que la prévention des ruptures de vie qui conduisent à ces situations requièrent, en outre, une approche transdisciplinaire et coordonnée, privilégiant le travail en réseau, l’échange et le partage d’informations. La HAS encourage les pouvoirs publics à soutenir au niveau national et territorial, la mise en place de réponses globales et coordonnées en évaluant les besoins (sociaux et de santé) des personnes en situation de grande précarité, en prévoyant la généralisation et le financement pérenne des dispositifs coordonnés pertinents, ou encore en favorisant l’accès aux droits par la simplification administrative.

La mise en œuvre effective de l’ensemble de ces recommandations suppose également que les professionnels disposent de moyens et d’un soutien à la hauteur des besoins de terrain, dans un contexte marqué par des tensions particulières sur les métiers du travail social et du soin.

Le risque d’épuisement professionnel étant majeur face à ces situations, la HAS appelle enfin à développer les dispositifs de soutien et de formation pour les professionnels.

Haute Autorité de Santé - Accompagner les personnes en situation de grande précarité présentant des troubles psychiques (has-sante.fr)

Santé mentale et parentalité : un lieu pour en parler

C'est un sujet dont on parle peu : les relations entre les parents atteints de troubles psychiques et leurs enfants.

A Reims, il existe une structure originale à destination des personnes atteintes de troubles psychiques et leurs proches : le Club Famille. Derrière de grandes portes vitrées, c'est un espace clair et apaisant. Ici, on peut venir, six jours sur sept, pour discuter, participer à des ateliers, à des séances de sophrologie, ou simplement passer un moment de détente.

Etre parent tout en souffrant de troubles mentaux

Un moment de répit et pas de thérapie, dans un quotidien rythmé par la maladie psychique. Créée en mars 2023 par l’association l’Amitié, le Club Famille est destiné aux personnes qui sont atteints, par exemple, de troubles dépressifs, de bipolarité, de schizophrénie, qui ont des enfants, et s’interrogent sur comment être un parent tout en étant souffrant.

C’est le cas de Céline : "depuis longtemps, j'avais le désir de rencontrer d'autres parents qui ont une faiblesse psychique. Pour parler de parentalité, essayer ensemble de voir comment agir".

"Ce qui me fait tenir le coup, c'est de venir ici régulièrement"

De nombreux ateliers sont proposés (tout est gratuit) : sophrologie, création musicale, bande dessinée, photos... Boris, qui vient quotidiennement, participe ce jour-là à un atelier de collage d'art avec la plasticienne Isabelle Dugénie. Bipolaire et père d’un garçon de cinq ans, il s'interroge : "avec les traitements, j'ai perdu au niveau des émotions. Quand on est bipolaire ou schizophrène, on a des craintes d'être seul avec son enfant chez soi, on a peur de mal faire les choses. Ce qui me fait tenir le coup, c'est de venir ici régulièrement".

Les enfants et les proches des bénéficiaires sont aussi les bienvenus, pour passer des moments sans jugement, sans stigmatisation. Marie Salmon, cheffe de service du Club Famille, décrit "un espace où ils peuvent prendre leur place d'enfant ou de jeunes. De comprendre aussi la maladie, car des fois cela ne leur a pas été expliqué. Avec tout ce qui peut être convoqué de peurs de devenir soi-même malade, d'être 'l'enfant du fou'. Il y a des choses à expliquer, même si aujourd'hui, à quelques mois d'ouverture, on constate que la demande est plutôt de pouvoir avoir du temps pour soi".

Santé mentale et parentalité : un lieu pour en parler (radiofrance.fr)

Journalistes : pour informer sans stigmatiser

En parlant des troubles psychiques dans un média ou sur les réseaux sociaux, il arrive qu’on dévalorise les personnes concernées sans le vouloir. On peut s’y prendre autrement.

SOMMAIRE

• Avant publication, choisir ses mots et ses images
•  
• D’accord, parler des troubles psys c’est compliqué
• 
  
• Ca vaut le coup de réfléchir à la manière de le faire
• 
  
• Si vous avez cinq minutes devant vous
• 
  
• Si vous avez dix minutes
• 
  
• Si vous avez une demi-heure
• 
  
• Si vous avez tout votre temps (et lisez l’anglais)
• 
  
• Quand il s’agit du suicide
• 
  
• Après publication, réagir quand un contenu est jugé problématique

Journalistes : pour informer sans stigmatiser – Psycom – Santé Mentale Info

Comment l’exercice physique améliore les performances cognitives

Une étude publiée dans The Journal of Physiology (https://doi.org/10.1113/JP285173) révèle que la dopamine est un acteur clé dans ce processus car ses niveaux augmentent pendant l'exercice, en corrélation avec des temps de réaction plus rapides.

"Cette découverte pourrait conduire à une nouvelle voie thérapeutique pour la santé cognitive, en raison du rôle important de la dopamine dans plusieurs pathologies, notamment la maladie de Parkinson, la schizophrénie, le trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) la dépendance et la dépression", affirme ainsi l’équipe scientifique.

Cette hormone « du bien-être » pourrait expliquer pourquoi l'exercice physique aide à stimuler le cerveau (femina.fr)

Quand la maladie psychique suivient : ils témoignent

Quand la maladie psychique s’invite dans la vie d’une personne, c’est une véritable déflagration pour elle, comme pour ses proches. Ce moment douloureux fait souvent irruption lors d’une crise à l’adolescence ou au début de l’âge adulte. Peur, inconnu, incompréhension, c’est alors le début d’un long chemin sinueux pour la personne concernée et son entourage. Que faire quand cela arrive ? Quelles démarches pour obtenir des explications et un diagnostic ? Une émission "Je pense donc j'agis" présentée par Melchior Gormand.

Un podacst à écouter :

https://www.rcf.fr/articles/bien-etre-et-psychologie/quand-la-maladie-psychique-survient-ils-temoignent

[5 février] Ciné-débat "Au nom de la terre"

Ciné-débat "Au nom de la terre"

Film d'Edouard Bergeron avec Guillaume Canet

 Lundi 05 février à 20h 

5€

L'équipe de VigilanS, S.O.S. Amitiés, Dites je suis là, le Ciné'Psy et l'Unafam 67 ont le plaisir de vous inviter à leur prochain ciné-débat sur le thème du suicide, autour du film de Edouard Bergeron, avec Guillaume Canet, Au nom de la terre. 

Synopsis : "Pierre a 25 ans quand il rentre du Wyoming pour retrouver Claire sa fiancée et reprendre la ferme familiale. Vingt ans plus tard, l'exploitation s’est agrandie, la famille aussi. C’est le temps des jours heureux, du moins au début… Les dettes s’accumulent et Pierre s’épuise au travail. Malgré l’amour de sa femme et ses enfants, il sombre peu à peu… Construit comme une saga familiale, et d’après la propre histoire du réalisateur, le film porte un regard humain sur l’évolution du monde agricole de ces 40 dernières années."

Durée du film : 1h44

Intervenants : 

      Dre Sougy Malvezin, médecin responsable de VigilanS Alsace, Pôle de Psychiatrie Santé Mentale et Addictologie des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, accompagnée de son équipe

      M. Peroche, infirmier en psychiatrie et un des ambassadeurs du dispositif de prévention du suicide "Dites je suis là"

       M. Trautmann, président de l'association S.O.S. Amitiés

      Dre Lozère et Dr Hansmaennel du CinéPsy (internes en psychiatrie)

      Mme Escudié, présidente déléguée de l'Unafam 67

      

Cinéma Star St Exupéry, 18, rue du 22 Novembre à Strasbourg 

Tarif unique : 5€ 

Réservation fortement conseillée sur le site du cinéma Star St Exupéry ou par retour de mail

Nous vous attendons nombreux et nombreuses !

Bristol Myers Squibb annonce le rachat de la biotech américaine Karuna Therapeutics et son médicament prometteur contre la schizophrénie

Le KarXT (xanomeline-trospium) est un antipsychotique avec un nouveau mécanisme d’action.

La xanoméline agit comme un agoniste des récepteurs muscariniques M1 et M4 au niveau central, tandis que le trospium, antagoniste muscarinique, est ajouté pour accroître la tolérabilité de la xanoméline au niveau périphérique.

La demande d'autorisation de nouveau médicament (NDA) pour ce composé en traitement de la schizophrénie chez les adultes a déjà été acceptée par la FDA. Il devrait être lancé aux États-Unis dès la fin de 2024.

Neurologie : BMS s’empare de Karuna Therapeutics (usinenouvelle.com)

Comprendre les maladies en Europe par son passé génétique

Une étude, publiée dans la revue Nature*, se penche sur l’analyse ADN de plusieurs milliers d’individus anciens, fournissant ainsi un aperçu de l’histoire de la population européenne au cours des 15 000 dernières années, et permettant de comprendre comment certaines maladies ont pu s’installer dans nos populations et quels sont les risques pour les populations actuelles. 

Ce travail comprend quatre articles scientifiques ayant impliqué 175 chercheurs du monde entier, dirigés par les généticiens Eske Willerslev, des universités de Cambridge et de Copenhague, Thomas Werge de l’université de Copenhague et Rasmus Nielsen de l’université de Californie à Berkeley. 

Trois grandes vagues migratoires ont contribué à façonner l’Europe telle qu’elle est. En se basant sur de l’ADN prélevé de près de 5 000 restes humains conservés dans des collections de musées en Europe et en Asie occidentale, les scientifiques parviennent à retracer l’histoire de la sclérose en plaques en Europe et expliquent pourquoi sa prévalence est si forte au nord du continent. Les variantes génétiques favorisant la maladie ont été transportées par les Yamnayas dans leur conquête de l’Europe. 

La force de ces travaux est de proposer un regard très précis sur l’histoire de certaines maladies, mais également de définir le risque en fonction des origines géographiques des populations d’aujourd’hui. Ainsi, si les Européens du Nord-Ouest courent un risque génétique plus élevé de sclérose en plaques, les Européens de l’Est ont un risque génétique accru de développer la maladie d’Alzheimer et le diabète de type 2. 

Les Européens du Sud, eux, possèdent généralement une part plus importante d’ADN des agriculteurs arrivés du Moyen-Orient il y a 11 000 ans, et sont génétiquement prédisposés au développement d’un trouble bipolaire. L’équipe prévoit désormais d’étudier l’histoire génétique d’autres affections neurologiques, notamment les maladies de Parkinson et d’Alzheimer, ainsi que des troubles psychiatriques, notamment le TDAH et la schizophrénie.

*Nature 625 301-311 (2024)

ADN et maladies - grippe - alcool - Alzheimer - acouphènes - cancer - échographe de poche - Inserm pro

Café des aidants au premier semestre 2024

Organisé par la ville de Strasbourg et la Mutualité Française Grand Est.

1 thème par mois et 2 dates au choix

Lieu : Centre culturel Marcel Marceau, 5 place Albert Schweitzer, 67100 Strasbourg

Café des aidants à Strasbourg - 1er semestre 2024 - Udaf 67 Bas-Rhin

[Schizophrénie] : Vers un nouveau traitement ?

MedinCell - Le partenaire Teva annonce la fin du recrutement des patients dans l'étude clinique de phase 3 de mdc-TJK, traitement injectable à action prolongée d’olanzapine

Teva Pharmaceuticals Industries Ltd., a annoncé lors de la conférence J.P. Morgan Healthcare avoir achevé avec succès le recrutement en Europe et aux Etats-Unis des 640 participants prévus dans l'essai clinique de phase 3 en cours de mdc-TJK (TEV-44749). 

Les résultats de l'étude sont attendus pour le second semestre 2024.
Le candidat-médicament mdc-TJK consiste en une injection mensuelle sous-cutanée à action prolongée d’olanzapine – un antipsychotique atypique – pour le traitement de la schizophrénie. 

mdc-TJK pourrait être la première formulation à action prolongée d’olanzapine offrant un profil de sécurité favorable.
Teva reste pleinement en charge du développement et de la commercialisation de l’olanzapine LAI au niveau mondial.

MedinCell - Le partenaire Teva annonce la fin du recrutement des patients dans l'étude clinique de phase 3 de mdc-TJK, traitement injectable à action prolongée d’olanzapine - 09/01/2024 à 19:20 - Boursorama

Atelier de bien-être et ressourcement : "Revenir au plaisir des sens, goûter la vie"

15-22-29 janvier de 14h à 17h

Résidence "Les marronniers" 8, rue Edmond About à Saverne

Atelier 1 : le toucher

Atelier 2 : le goût et l’odorat

Atelier 3 : l’ouïe et la vue

Animés par Isabelle HARNIST, infirmière conseillère de santé

Séances gratuites sur réservation auprès de la Plateforme de Répit Le Trèfle

letrefle@ch-bischwiller.fr

Les événements pour les aidants - Udaf 67 Bas-Rhin

[Webinaire] : Troubles psy et parentabilité

Jeudi 25 janvier à 18h

Une sacrée équation… En effet, on entend souvent dire «Quand on a un trouble psy, on ne fait pas d’enfant.» Et pourquoi donc ?... Quel médecin ou professionnel pour suivre la future mamanb ? La grossesse est-elle à risquen ? Quel accompagnement avant et après la naissance ? L’enfant sera-t-il en bonne santé ? Qui va s’en occuper, en prendre la responsabilité ?

Des experts de vécu, des proches et des professionnels échangeront librement et répondront aux questions que vous nous aurez préalablement posées sur ce sujet.

INSCRIPTION :

N°1 Troubles psy et parentalité Billets, Le jeu 25 janv. 2024 à 18:00 | Eventbrite

Schizophrénie, Alzheimer : une potentielle nouvelle classe d’agent thérapeutiques qui cible les récepteurs nicotiniques

Une classe particulière des récepteurs nicotiniques du cortex est impliquée dans les fonctions cognitives supérieures.

Ces fonctions telles que la mémoire, le langage ou les fonctions exécutives sont altérées par des maladies comme la schizophrénie ou Alzheimer. Dans une étude publiée dans Nature Communications, des scientifiques ont pu décrire le mécanisme d’action de molécules qui, non content de stimuler efficacement ces récepteurs nicotiniques, parviennent aussi à les cibler avec précision. Ces agents, à potentiel thérapeutique, sont des anticorps monochaîne d’alpagas. Grâce à ces résultats, les scientifiques ont des informations précieuses pour ouvrir de nouvelles options thérapeutiques dans le traitement de maladies neurodéveloppementales et psychiatriques.

An original potentiating mechanism revealed by the cryoEM structures of the human α7 nicotinic receptor in complex with nanobodies.
Prevost MS et al.Nature Communications, 25 septembre 2023

Schizophrénie, Alzheimer : une potentielle nouvelle classe d’agent thérapeutiques qui cible les récepteurs nicotiniques | CNRS Biologie

Antipsychotiques à action prolongée (AAP)

Message du Dr FOND

J'ai le plaisir de vous annoncer que notre étude française sur l'efficacité des antipsychotiques à action prolongée (AAP) dans la schizophrénie est publiée dans Molecular Psychiatry. Énorme travail d'analyse sur la base de données nationales des Systèmes de Données de Santé (SNDS) : 12 373 patients analysés.

Résultats : réduction significative des hospitalisations et urgences psychiatriques chez les patients ne prenant pas correctement leur traitement oral, un problème fréquent dans le traitement de la schizophrénie. Palipéridone et aripiprazole AAP particulièrement efficaces, et aripiprazole même chez les patients prenant correctement leur traitement par voie orale. Il ne faut donc pas hésiter à proposer très rapidement ces formes en début de traitement, surtout chez les patients non observants. Ces traitements ne sont pas assez prescrits chez les sujets de plus de 35 ans et chez les femmes.

=> Importance de l'adaptation du traitement aux besoins individuels pour optimiser l'efficacité thérapeutique.

Lien de l'étude : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37479781/

Dr G.Fond Hôpitaux Universitaires de Marseille | Aix-Marseille Université | EA 3279: Department of Epidemiology and Health Economics.

L’ARS Grand Est cherche des solutions pour améliorer les conditions de soins dans la région

16 pistes sont explorées et remontées au ministère de la santé. Parmi elles, des projets comme un buccobus. Il s’agit d’un bus mobile dentaire qui irait vers les personnes les plus vulnérables.

Un cabinet médical mobile est aussi envisagé dans le pays de Sarrebourg et Phalsbourg pour les communes dépourvues de médecin généraliste.

Concernant la santé mentale, le site de Lorquin pourrait devenir un pôle de référence pour la prise en charge du handicap psychique et de l’accueil au long cours, avec la construction d’une nouvelle maison d’accueil spécialisée.

L’ARS Grand-Est cherche des solutions pour améliorer les conditions de soins dans la région - Radio Mélodie (radiomelodie.com)