Handicap : frères et sœurs, l'angoisse de l'après-parents

Derrière la solidarité fraternelle, une inquiétude persistante : celle de l'après-parents. Frères et sœurs de personnes handicapées racontent une charge invisible, aux effets profonds sur leurs parcours de vie, encore trop peu prise en compte.

18 janvier 2026 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr

« Est-ce que je devrai la prendre sous mon aile ? Même si j'essaie de ne pas y penser, cette question trotte dans la tête de tout le monde. » À 19 ans, Valentine, sœur de Juliette, de quatre ans sa cadette, porteuse d'une maladie génétique rare, met des mots sur une angoisse que partagent des milliers de frères et sœurs en France : que se passera-t-il quand les parents ne seront plus là ? Une inquiétude diffuse, persistante, qui s'invite dans les choix de vie, les trajectoires professionnelles et l'intime.

Frères et sœurs : les aidants de l'ombre

Être frère ou sœur d'une personne en situation de handicap intellectuel, cognitif, psychique ou autre, c'est souvent grandir plus vite que les autres. C'est apprendre à composer avec la différence, mais aussi endosser progressivement un rôle d'aidant, parfois sans même le nommer. « On parle de plus en plus des proches aidants, en particulier les parents, mais on oublie trop souvent les frères et sœurs », déplore Luc Gateau, président de l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei). Pourtant, ils deviennent très souvent, à terme, les aidants principaux.

Frontière floue entre présence et responsabilité permanente

95 % des parents d'enfants en situation de handicap redoutent l'avenir de leur enfant lorsqu'ils ne seront plus là, selon l'enquête de la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees), "Le handicap en chiffres – édition 2024". Une inquiétude qui rejaillit directement sur la fratrie et est « d'autant plus forte que le manque de solutions d'accompagnement adaptées est criant », poursuit Luc Gateau. « Je gère le quotidien de ma sœur depuis le décès de notre mère : l'administratif, les courses, le suivi médical… », témoigne Andrée, 65 ans, sœur et tutrice de Pascale. Et d'ajouter cette phrase transmise par sa mère : « Tu n'as pas à prendre en charge ta sœur mais tu as à en avoir le souci ». Une frontière souvent floue entre présence affective et responsabilité permanente.

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[Webinaire] : Fragilité psychique d’un jeune, la fratrie mise à l’épreuve

Jeudi 3 octobre, de 18h30 à 20h

Hélène Davtian, psychologue PhD, et Julien Hamelin, frère et coordonnateur d’un groupe de parole frères et sœurs, interviendront pour éclairer les parents de jeunes en fragilité/difficulté psychique lors d'un webinaire sur ce qui se joue dans la fratrie lorsqu’un des frères et sœurs est en fragilité / difficulté psychique. 

Comment repérer les signaux faibles ? 

Comment en parler aux frères et sœurs de celle / celui qui traverse des difficultés psychiques ?

Inscription au webinaire - Zoom

[18 mars] : "Y’a un truc qui va pas", le nouveau MOOC qui répond aux questions des frères et sœurs concernées par les troubles psychiques

À partir du 18 mars, découvrez sur la chaîne Youtube @Yauntrucquivapas, le nouveau MOOC de sept petits films conçus par et pour des fratries concernées par des troubles psychiques, avec l’expertise d’Hélène Davtian, docteur en psychologie et chargée de projet Jeunes Proches et Parentalité à l’Unafam, et Marie Koenig, psychologue clinicienne et responsable pédagogique à Alfapsy. 

L’objectif est de permettre aux frères et sœurs concernés par les troubles psychiques, quelles que soient leurs places dans cette fratrie et quel que soit le vécu qu’ils ont de ces troubles, d’avoir un accès facile, direct et gratuit à l’information dont ils ont besoin.

Pour participer en ligne à l’événement de lancement du premier épisode le 18 mars à 18h en présence d’Hélène Davtian, de Claire – sœur ayant participé à l’élaboration du projet, et Pierre Chosson, scénariste et réalisateur français notamment du film "Qu’est-ce qu’on va faire de Jacques ?", inscrivez-vous gratuitement

Avant-première Y'A UN TRUC QUI VA PAS (google.com)

[Recherche] : Demande d’une interne en psychiatrie à l’AP-HP

Nous avons reçu cet appel à participation :

Serait-il possible, par le biais de votre association, de diffuser un appel à participation sur vos réseaux ou par mailing liste auprès de vos adhérents ? Cela pourrait les concerner, ou concerner un membre de leur entourage.

Je mène dans le cadre de ma thèse une étude sur le vécu et l'aide apportée par les jeunes frères et sœurs de personnes en situation de souffrance psychique. 

Je cherche à recueillir le témoignage de frères et sœurs, entre 12 et 25 ans, de personnes atteintes d'un trouble psychiatrique quel qu'il soit.

Il s'agit d'une étude à petite échelle, dirigée et encadrée par le Dr Pionnié-Dax et Mme Dorard, psychologue MCU. 

La participation à cette étude nécessite le remplissage d'un questionnaire ainsi que la réalisation d'un entretien semi-structuré d'une trentaine de minutes, en visio, par téléphone ou en présentiel.

Ce projet permettra de mieux définir les problématiques et besoins des fratries et ainsi de proposer des pistes d'amélioration pour la prise en charge des patients et de leurs familles. 

Je suis disponible par téléphone ou par retour de mail pour échanger davantage autour de ce projet. 

Pour avoir plus d'informations :

https://docs.google.com/presentation/d/1UIRUy9itW8YkpmMM5v9mLOhiTypw6z6g/edit?usp=sharing&ouid=117418412137986060722&rtpof=true&sd=true

Camille Chalhoub 

06 73 63 56 85