[Podcast] : Profamille, un parcours pour les proches de patients souffrant de schizophrénie

La schizophrénie est un trouble long à diagnostiquer. Les troubles apparaissent souvent entre 15 et 25 ans. Pour Pascal Brisset, ce fut à l’occasion de l’hospitalisation de son beau-fils. Un diagnostic qui a suscité la stupeur et l’effroi pour sa femme et lui. Ils se tournent alors vers l’UNAFAM (Union nationale de familles et amis des personnes malades et/ou handicapées psychiques). “Ils nous ont dit : il faut faire PROFAMILLE” !

PROFAMILLE est décrit comme un programme psychoéducatif destiné aux familles et proches de patients souffrant de schizophrénie ou de troubles apparentés… Pour Pascal Brisset et sa femme, il a permis d’apaiser la situation et la vie en général avec leur proche. Aujourd'hui, grâce à un travail thérapeutique et d’éducation pour le proche et son entourage, il est possible pour le proche d’accepter son trouble et pour l’environnement familial ou amical d’organiser la vie concrète et relationnelle à partir de ce trouble. “ C’est un peu comme le diabète, on apprend à vivre avec !" Souligne Pascal Brisset.

Ecoutez l'émission (29mn) sur RCF

[Témoignage] : Troubles schizophréniques : "Ce programme a représenté une bouée de sauvetage"

La fille de Laurence et Yves Ducrin* est atteinte de troubles schizophréniques. Le couple a suivi le programme Profamille des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), qui permet aux proches de se former à la maladie, ses symptômes et ses traitements.

«Louise* était une jeune fille à la vingtaine épanouie, qui s’investissait dans ses études, appréciait le sport et sortir avec ses amies. Un été, alors qu’elle semblait un peu démotivée et triste depuis quelques semaines, elle a fait un premier épisode psychotique (idées délirantes et hallucinations, ndlr). En sautant depuis le premier étage, elle s’est blessée et a dû être hospitalisée», raconte Laurence Ducrin. Alertée par son état, l’équipe soignante a transféré Louise en psychiatrie dès que ses blessures se sont améliorées. Un diagnostic de schizophrénie a été posé quelques mois plus tard. Pour ses parents, la nouvelle a été bouleversante: «Nous étions d’abord dans le déni et l’incompréhension. Il nous fallait faire le deuil de notre fille "d’avant". Nous nous sentions perdus, d’autant plus qu’un diagnostic précis est difficile à poser, car il existe une multitude de troubles psychotiques.»

Un programme psychoéducatif

L’équipe soignante leur propose alors de participer au programme psychoéducatif Profamille, une formation pour les proches d’une personne atteinte de schizophrénie mise en place par les HUG. Elle comprend des cours et des ateliers animés par des spécialistes de la santé dont l’objectif est non seulement de mieux faire connaître la schizophrénie et ses traitements, mais aussi de donner des outils pour communiquer avec la personne malade et améliorer la qualité de vie de toute la famille. «Ce programme exige beaucoup d’investissement, car il implique quatre heures de présence par mois ainsi que des travaux à faire à la maison. Au départ, j’étais un peu réticent, je n’étais pas sûr que cela me soit utile. L’enthousiasme de ma femme a fini par me convaincre. Puis je n’ai manqué aucune séance en deux ans!», explique Yves Ducrin.

Alors que le couple a terminé le programme depuis quelques mois, il considère que les cours et les personnes rencontrées ont été déterminants dans leur cheminement. «Nous avons été chanceux de suivre Profamille peu après que notre fille a été diagnostiquée. Cela a représenté une bouée de sauvetage. Tout d’abord, nous sommes sortis de notre isolement en rencontrant d’autres parents confrontés à des situations similaires. Il est en effet difficile de trouver du soutien auprès de son cercle familial ou amical dans le cas de la schizophrénie, tant cette maladie est mal connue et suscite de la discrimination», considère Laurence Ducrin. Yves Ducrin souligne que mieux comprendre ce trouble permet aux parents de déculpabiliser: «J’ai intégré qu’il s’agissait d’une maladie chronique qui impactait le fonctionnement du cerveau de ma fille et que ce n’était pas en lien avec son éducation.»

Réduction des tentatives de suicide

Les outils favorisant une meilleure communication avec la personne atteinte de schizophrénie ont aussi été bénéfiques: «J’ai par exemple appris qu’il fallait éviter les situations de stress. Comme la mémoire à court terme de Louise est affectée, il vaut mieux lui demander de réaliser une tâche précise à la fois, par exemple "plie ton pull-over", plutôt que "range ta chambre"», confie sa mère. Le programme a aussi permis aux parents «de réapprendre à s’occuper de soi. Il est essentiel pour nous, et pour notre fille, de garder des intérêts et des loisirs».

Avec une réduction de moitié des tentatives de suicide et un peu plus de 40% d’hospitalisations en moins chez les malades lorsqu’un ou une de leurs proches a suivi Profamille, les statistiques sont éloquentes. Laurence et Yves Ducrin sont convaincus: «Notre fille n’a plus été hospitalisée depuis 18 mois. Elle travaille et a repris ses études. Nous observons la même tendance chez les autres personnes dont les proches ont suivi la formation.»

*Prénoms et nom d’emprunt.

Troubles schizophréniques: «Ce programme a représenté une bouée de sauvetage» - Planete sante

[Recherche] : Efficacité de la formation "Profamille" sur la réduction du risque suicidaire

Le docteur Yann Hodé a le plaisir de vous annoncer que l’article dans Frontiers in Psychiatry sur l’efficacité de Profamille sur la réduction du risque suicidaire est publié et accessible sur le lien :

https://www.frontiersin.org/journals/psychiatry/articles/10.3389/fpsyt.2024.1370566/full



N’hésitez pas à diffuser l’information autour de vous !

Résumé publié récemment dans Le Monde :

https://psy-partenaires.blogspot.com/2024/05/profamille-etude-sur-lefficacite-de-la.html

[Profamille] : Etude sur l'efficacité de la formation

Dans le journal "Le Monde" du 2 mai, un article qui donne les conclusions d'une étude sur les résultats obtenus par la mise en place de la formation "Profamille".

Rappelons que c'est TP-TP qui porte cette formation dans le Bas-Rhin.

Les nouvelles pratiques de la psychiatrie

Article publié dans le cadre des Journées de la Schizophrénie du 18 au 23 mars 2024

La psychiatrie innove dans le traitement des pathologies mentales notamment avec le développement de la pair-aidance. Les bienfaits du programme de psychoéducation PROFAMILLE pour les familles et les malades sont rapportés. Des centres de réhabilitation psychosociale proposent un accompagnement personnalisé dans les différents domaines du rétablissement. La recherche avance et l’étude d’un nouveau traitement par anticorps est en cours.

La Croix – lundi 18 mars 2024 

https://www.la-croix.com/sante/sante-mentale-pair-aidance-psychoeducation-les-nouvelles-pratiques-de-la-psychiatrie-20240317

[15-17 novembre] : Congrès annuel PROFAMILLE

du 15 au 17 novembre 2023 à Nice

Le jeudi 16 novembre sera ouvert à toutes et tous. En guise de nouveauté, nous mettrons le focus sur plusieurs équipes ayant réalisé des projets novateurs au cours de cette année 2023.

Le vendredi 17 novembre sera dédié aux animateurs pour renforcer leurs compétences, échanger, faire connaissance…

Autre nouveauté, une conférence se tiendra le mercredi 15 novembre de 14h à 17h, « Santé mentale et psychiatrie, quels outils à destination des familles? ». Elle est ouverte à tous et organisée en collaboration avec la Ville de Nice, l’Unafam et le Conseil local de santé mentale.

[Formation] : Programme Kezakoschizo

Programme Kezakoschizo

Ceux qui ont une frère ou une soeur souffrant de schizophrénie et qui veulent bénéficier d'un appui peuvent s'inscrire au programme Kezakoschizo. 

Une session a lieu à Paris le week end 

du 22 et 23 octobre suivi du 28 janvier 2023.

Elle est organisée par l'association Profamille, et sera animée par Yann Hodé, psychiatre et président de l'association Profamille et Stéphanie Lemestré coordinatrice internationale du réseau Profamille.

Participation : 10 € - frais de transports remboursés sur justificatifs.

Contact : secretariat@promesses-sz.fr.

Profamille, vous connaissez ?

C'est un Programme psycho-éducatif destiné aux familles et proches de patients souffrant de schizophrénie ou de troubles apparentés. 

Une nouvelle session de cette formation va s'ouvrir très bientôt à Strasbourg.

Toutes les informations dans ce document à télécharger :

[Formation] : Information sur le programme Profamille

PROGRAMME PSYCHO-ÉDUCATIF 

DESTINÉ AUX FAMILLES ET PROCHES

DES PATIENTS SOUFFRANT DE SCHIZOPHRÉNIE OU DE TROUBLES APPARENTÉS

REUNION D’INFORMATION

Le vendredi 11 février 2022 à 18h

Salle des Fêtes du Centre Hospitalier de ROUFFACH
27, rue du 4ème RSM 

68250-ROUFFACH

Cette rencontre sera l’occasion de vous faire découvrir ce programme psychoéducatif qui vise à :

 Apporter des informations sur la maladie
 Permettre de développer des habiletés relationnelles
 Apprendre à gérer ses émotions et développer des pensées adaptées
 Développer des ressources, apprendre à faire face à la maladie

 

La capacité d’accueil étant limitée, nous vous serions reconnaissants de bien vouloir nous confirmer votre présence au :

SAMSAH ARSEA
1, faubourg des Vosges

68920-WINTZENHEIM 

profamillealsace.samsah68@arsea.fr 

03.89.27.75.90

Rencontre avec le Docteur Yann HODE

Caf’Conf’ organisée par PromesseS

Mardi 28 septembre de 18h30 à 20h

Rencontre avec le Dr Yann Hodé* sur le thème "Le rétablissement – Les Faits et les Espoirs" proposée par l’équipe de PromesseS.

Le Dr Yann HODE fera, dans un premier temps, un panorama rapide des travaux qui ont amené à la notion de rétablissement ainsi que des études sur la définition de rétablissement. Il abordera ensuite les espoirs: ce que l’on peut espérer en fonction des accompagnements proposés, sachant que la rémission symptomatique et fonctionnelle n’est pas le seul objectif, comment la personne peut optimiser ce parcours de rétablissement et comment on pourrait en attendre encore plus. Après cette présentation, un temps d’échanges permettra de répondre aux différents questionnements des participants.

*Dr Yann HODE. Psychiatre
Ancien Praticien Hospitalier au CH Rouffach
A l’origine du développement du réseau Profamille en France
Particulièrement engagé dans la prise en charge des schizophrénies

INSCRIPTION_A_LA_RENCONTRE_AVEC_YANN_HODE.docx (live.com)

Journées de la Schizophrénie : "Programme de psychoéducation Profamille"

Maison virtuelle de la psychiatrie

18èmes Journées de la Schizophrénie du 13 au 20 mars 2021

Conférence le 18 mars 2021 à 20h30 sur le thème : « Programme de psychoéducation Profamille : patients, proches et professionnels, tous alliés pour faire face à la schizophrénie ». 

Laura Dalle Meses

Dr Wydad Hikmat, psychiatre à l’hôpital psychiatrique universitaire Ibn Nafis, Marrakech.

Lucille Zolla, paire-aidante à l’hôpital Sainte Anne et patiente

Nathalie Nicolas, éducatrice animatrice du programme

Anciens participants et participants de Profamille

Modérateur : Jean-Philippe Lejeune, chargé de communication de l’ASBL Similes Wallonie en Belgique

Inscription gratuite :

Maison virtuelle de la psychiatrie - conférences Billets | Eventbrite

Programme de tous les évènements dans le cadre de ces journées :

La Maison virtuelle de la psychiatrie | Journées de la Schizophrénie - 13-20 mars 2021 (schizinfo.com)

Article : Prévention du risque suicidaire dans la schizophrénie

Titre : Prévention du risque suicidaire dans la schizophrénie : importance de la psychoéducation des familles

Auteurs :

Y.Hodé, J.Dubreucq, E.Valladier, N.Guillard Bouhet, S.Lemestré, J.Attal, O.Canceil, M.Biotteau, P.Laffond, A.Raynaud, I.Chéreau-Boudetk A.Montagne Larmurier, J.-Y. Giordana, B. Saingery, T.d’Amato, D.Willard.

L'Encéphale, Volume 46, Issue 6, December 2020, Pages 450-454

Résumé

Méthode

Étude rétrospective sur 1209 participants ayant participé au programme Profamille (*) version V3.2 sur 40 centres français, belges et suisses. La présence de tentatives de suicide chez les patients a été évaluée par un auto-questionnaire renseigné par le proche participant à Profamille. Une évaluation T0 explore les 12 mois précédant le début du programme, l’évaluation T1 explore les 12 mois suivant le programme.

Résultats

Le taux de tentative de suicide est de 6,4 % avant Profamille, de 2,4 % 12 mois après la fin du programme. On observe une réduction significative du taux de tentatives de suicide au cours des 12 mois (p = 0,0003) suivant Profamille.

Conclusions

Cette étude montre l’impact favorable de Profamille dans la réduction du taux de tentatives de suicide chez les patients avec schizophrénie. Dans la perspective d’une réduction des tentatives de suicide, nos résultats suggèrent l’intérêt de proposer Profamille précocement, lorsque le risque est le plus important.

 (*) Le Programme Profamille est un programme psycho-éducatif, destiné aux familles et proches de patients souffrant de schizophrénie ou de troubles apparentés. En proposant un programme sur deux ans, Profamille permet aux aidants familiaux de mieux réagir face à la maladie de leur proche souffrant de schizophrénie et de mieux les accompagner en leur donnant les clés de compréhension. Profamille a démontré son efficacité en réduisant les ré-hospitalisations des malades, en favorisant leur accès à l’emploi, en améliorant la qualité de vie et la santé des familles et en réduisant le nombre de tentatives de suicides des malades. C’est actuellement le programme de psychoéducation le plus utilisé dans le monde francophone et le seul qui ait fait l’objet d’évaluations.