Des mois, voire des années. C'est le temps perdu par ce jeune homme atteint de troubles psychiques dont l'extrême fatigue n'a pas été prise au sérieux. Associée par les médecins aux effets secondaires de son traitement, elle était finalement le résultat d'une leucémie diagnostiquée sur le tard. On parle en médecine « d'éclipse diagnostique ». Des témoignages comme celui-là, l'Institut de recherche et documentation en économie de la santé (Irdes) en a recueillis un grand nombre dans le cadre de son enquête : « Obstacles, ressources et contrastes dans les parcours de soins complexes : le cas du cancer chez les personnes vivant avec un trouble psychique sévère », publiée en septembre 2023. L'impact peut alors être vital… Documentée depuis plusieurs années, la surmortalité des personnes ayant un trouble psychique (bipolarité, schizophrénie, dépression, anxiété…) est imputée à un risque plus élevé de suicide. Or, contrairement aux idées reçues, cette mortalité prématurée est attribuable « avant tout, à des motifs de décès similaires aux causes de mortalité les plus fréquentes en population générale (notamment les cancers et les maladies cardio-vasculaires) », explique l'Irdes.
Taux de mortalité deux fois plus élevé
L'institut remarque que, pour le cancer (toutes pathologies confondues), le taux de mortalité des personnes vivant avec un trouble psychique est même « doublé par rapport à la population générale ». En cause ? « Un cumul de vulnérabilités » qui accentue le risque de comorbidités. Au premier plan, un moindre recours aux examens diagnostiques recommandés et donc une mise en place des traitements retardée, avec, effet boule de neige, une diminution des chances de rémissions. Par ailleurs, la parole du patient n'est pas toujours bien prise en compte : « la plainte somatique est comprise comme un symptôme du trouble psychique ou comme un effet de son traitement, sans toujours donner lieu à des examens complémentaires ou au suivi recommandé ». Ajoutons à cela certains traitements (notamment neuroleptiques) qui jouent sur la perception de la douleur et conduisent certains patients à ne pas alerter leur entourage et le corps médical.
Iniquité dans les parcours de soin
D'autres problématiques viennent également ralentir le processus diagnostique puis thérapeutique ; l'Irdes observe une méconnaissance des particularités psychiques par les équipes soignantes, entraînant une stigmatisation et une iniquité dans les parcours de soin. D'après lui, les équipes d'oncologie associent la prise en charge de ces patients à un « surcroît de travail et parfois un découragement, voire un rejet, à la suite de rendez-vous manqués par exemple ». Un oncologue témoigne : « Chez les patients schizophrènes, tous les gestes invasifs sont problématiques, et il est beaucoup plus compliqué de les traiter ». Pour couronner le tout, des obstacles de communication entre les services d'oncologie et de psychiatrie ont été identifiés. Enfin, l'isolement social et la précarité financière dans lesquelles vivent ces personnes les éloignent un peu plus d'un suivi médical régulier.
Quelles solutions ?
Une meilleure coordination entre les spécialités médicales pourrait, selon l'Irdes, améliorer cette prise en charge. D'autant que, d'après ces chercheurs, « certaines personnes ont un trouble relativement stabilisé et parfois sont aguerries dans l'organisation de leurs soins (prise de rendez-vous, gestion des traitements médicamenteux et des effets secondaires, relations aux professionnels) via leur expérience du soin en santé mentale ». Le concept de « reverse integrated care », déjà présent dans le modèle américain de santé, est l'une des solutions envisagées par l'Irdes. L'idée ? Offrir aux personnes ayant un trouble psychique sévère l'accès à des soins de santé physiques coordonnés, directement au sein des services de santé mentale. En résumé, il s'agirait de faire communiquer davantage les deux systèmes qui fonctionnent encore trop en vases-clos.
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