[Communiqué de presse] : Cancer et handicap : tous dépistés !

Les personnes en situation de handicap participent deux fois moins aux dépistages nationaux de cancers.

Face à ce constat qui confirme que l’accès aux soins n’est pas le même pour tous, une équipe de recherche coordonnée par la fédération, publie, en avril 2022, un rapport intitulé « Prévention des cancers pour les personnes handicapées vieillissantes en structures médico-sociales et à domicile : promouvoir et accompagner le dépistage ». Elle identifie grâce à cette recherche les raisons de la faible participation aux dépistages et formule des propositions pour y remédier. L’équipe a également créé une palette d’outils adaptés à l’adresse des professionnels de la santé et du médico-social, ainsi que des personnes en situation de handicap et leurs aidants.

CP-cancerEThandicap-04042022.pdf (ancreai.org)

[Interview] : Parcours de vie ? parcours de soin ?

"Il faut soutenir la personne dans son parcours de vie, pas seulement dans son parcours de soin"... 

Interview du Pr Frank Bellivier [chef du département de psychiatrie et de médecine addictologique du groupe hospitalier Saint-Louis, Lariboisière, Fernand-Widal (AP-HP), délégué ministériel à la santé mentale et à la psychiatrie depuis 2019] à l'occasion de la journée mondiale des troubles bipolaires (30 mars).

« Il faut soutenir la personne dans son parcours de vie, pas seulement dans son parcours de soin » | Fondation FondaMental (fondation-fondamental.org)

Après le Téléthon, voilà le Psychodon !

Résultat de l'appel à projets "jeunes et santé mentale" du Psychodon…  

Rendez-vous le

Jeudi 5 mai à 18h 

sur le live Facebook pour élire les 5 lauréats qui monteront sur la scène de l'Olympia le 13 juin 2022 ! 

 Lien du live —> https://fb.me/e/1K3maEWnE

Mais qu'est-ce que le Psychodon ???

Irresponsabilité pénale : un texte de loi inacceptable qui stigmatise les personnes vivant avec des troubles psychiques

COMMUNIQUE DE PRESSE

Nous découvrons avec stupeur et consternation le décret N°2022-657 d’application de la loi publiée fin janvier, réformant le régime de l'irresponsabilité pénale en cas de consommation de produits psychoactifs. Dans son préambule ce décret introduit une petite phrase lourde de conséquences, précisant que l’article 706-120 du CPP s’applique « lorsque le trouble mental ne résulte pas d'une intoxication volontaire de la personne constitutive de ces nouvelles infractions, mais qu'il résulte, par exemple, de l'arrêt par celle-ci d'un traitement médical ». 

Contrairement au projet initial, il a été rajouté une deuxième circonstance pouvant conduire à la responsabilité du patient à savoir l’arrêt de son traitement médical.

Nous déplorons qu’un décret si lourd de conséquence pour les patients n’ait pas été concerté en amont avec les professionnels, les usagers et leurs familles. L’introduction dans ce décret d’application de la notion d’arrêt du traitement médical qui n’existe pas dans le Code de Procédure Pénale représente une régression et n’est pas admissible d’autant que le Conseil d’Etat dans son avis sur la loi rendu en juillet 2021 spécifiait sur cette question : "l'arrêt du traitement psychoactif ne pourra pas davantage être incriminé".

Pourtant le législateur a choisi de pénaliser l’arrêt du traitement et établit de fait un lien de causalité entre cet arrêt et le passage à l’acte. Ce point constitue d’une part un raisonnement simplificateur concernant la dynamique d’un passage à l’acte et d’autre part ne tient pas compte du fait que les patients n’ont pas toujours conscience de leurs troubles ce qui est une caractéristique de certaines maladies mentales. L’arrêt du traitement n’intervient pas alors suite à l’exercice de la libre volonté du patient. Garder cette disposition revient à accepter de punir les patients parce qu’ils sont malades.

Cet ajout constitue par ailleurs une atteinte grave aux droits du patient. Tout patient a le droit de choisir de suivre ou non un traitement médicamenteux. De nouveau les personnes souffrant de troubles psychiques sont stigmatisées et n’ont plus cette liberté élémentaire. Cela créée une contrainte démesurée pour les patients souffrant de troubles psychiques à moins que la prochaine étape soit de pénaliser l’arrêt par exemple des traitements anti diabétiques ou anti-épileptiques ...

Nous dénonçons avec la plus grande force cette dérive inquiétante contraire aux droits et libertés et qui stigmatise une fois de plus les personnes vivant avec des troubles psychiques.

Télécharger le communiqué de presse.

[Témoignage] : Le quotidien de Camille et Jason, schizophrènes et en couple

“Il me soutient beaucoup dans la maladie”. Camille et Jason sont schizophrènes. Ils sont en couple depuis 5 mois et racontent leur quotidien.

“Il m’aide à combattre mes hallucinations en les ridiculisant”

Jason et Camille sont tous les deux schizophrènes. Depuis 5 mois, ils sont en couple. Partager la même maladie leur permet de mieux se comprendre et de se soutenir au quotidien.

A voir sur le site du média Brut (5mn).

https://www.brut.media/fr/health/voici-le-quotidien-de-camille-et-jason-schizophrenes-et-en-couple-ff6de1f5-db54-49f0-834d-1568f4f6bafa

Premier Mai, fête du travail (reposez-vous bien !)

 

[A lire] : Ocytocine mon amour

L’ocytocine, "arme de construction massive" de la vie et de l’amour 

A lire : Ocytocine mon amour
Marcel Hibert, éditions HumenSciences, 2021

Qu'est-ce que l'amour ? Et si la chimie tenait la clef du mystère ? Si l'amour était une combinaison d'interactions moléculaires orchestrée par nos gènes, notre histoire et notre environnement ? Et pas seulement l'amour, mais aussi l'amitié et toutes les formes d'attachement, envers sa famille, sa tribu, son groupe social. Dans ce récit tendre et drôle, aussi passionnant pour les néophytes que pour les spécialistes, vous découvrirez le rôle extraordinaire d'une hormone, l'ocytocine, capable de moduler nos sentiments, et aujourd'hui source de grands espoirs pour le traitement de plusieurs troubles dont l'autisme.

Finalement, la flèche de Cupidon se révèle une arme de construction massive.

(article publié le 21/03/22 dans les DNA : L‘ocytocine, « l’hormone de l’amour » racontée par un chercheur alsacien)

Vous évoquez aussi l’autisme...

On a fait l’expérience chez le rat : si on bloque l’ocytocine à la naissance, il devient autiste ; si on lui en injecte, il se met à avoir des interactions. Attention, il y a beaucoup de types d’autisme, mais ce qui est certain c’est que bloquer les récepteurs de l’ocytocine rend autiste, et qu’en administrer aide à surmonter les obstacles pour l’interaction sociale. On a utilisé un spray nasal d’ocytocine avec de jeunes autistes : pour la première fois de leur vie ils ont regardé des gens dans les yeux. Normalement un autiste fuit le regard. La durée de l’effet est de quelques heures, mais ça ouvre une piste d’espoir énorme !

Même expérience avec des jeunes femmes anorexiques ou boulimiques : elles ont eu temporairement un comportement alimentaire normal.

On pourrait en faire un médicament ?

On a encore beaucoup de travail pour savoir comment bien l’utiliser. Le premier problème c’est le mode d’administration. D’une part, c’est une molécule fragile, et aussi il faut qu’elle atteigne le cerveau. Le meilleur moyen qu’on a trouvé jusqu’ici c’est le spray nasal parce qu’il est justement proche du cerveau.

[Documentaire] : Handicap : la hiérarchie des vies

Pour LSD (La Série Documentaire, sur France Culture), Clémence Allezard donne la parole aux handicapés. Le handicap concerne environ 12 millions de personnes en France, 20% de la population. Les discriminations liées au handicap sont la première cause de saisine du Défenseur des Droits. 12 millions de personnes handicapées. Où sont-elles ?

Handicap psychique, sensoriel, physique… Le terme “handicap” regroupe des réalités diverses. Ce récit documentaire se propose de les réunir selon un dénominateur commun : le traitement social du handicap. L'empêchement. Le stigmate.

La domination valide est à ce point naturalisée, perçue comme naturelle, allant de soi, qu’il semble peu préoccupant que 12 millions de personnes soient marginalisées, contraintes dans leur quotidien par une inaccessibilité massive des transports et du bâti, vivant sous le seuil de pauvreté, dépendante de leurs familles ou conjoint·e·s, sacrifiées en temps de pandémie, travailleuses en ESAT sans SMIC ni droits à la défense collective, quand elles ne vivent pas dans des institutions à l’écart de la société. La théoricienne afroféministe Bell Hooks récemment décédée l'intimait “Il nous faut écouter les voix passées sous silence, il nous faut écouter les voix de résistance.” C’est la proposition de ce récit documentaire.

Épisode 1 : Quand la politique empêche

LE 25/04/2022

Qu’est-ce qu’une vie empêchée ? Empêché d’exercer les droits civiques les plus basiques, d’étudier, de se déplacer, de choisir ses lieux de vie, de sociabilités. Ces vies structurellement contraintes nous racontent une organisation sociale validiste.

57 min

Épisode 2 : Des institutions enfermantes

LE 26/04/2022

La France est condamnée en 2021 par l’ONU pour sa politique de placement en institution des personnes handicapées, qualifiée de “lieux de privation de liberté”. Rencontres hors les murs et dans une clinique psychiatrique qui se propose de les faire tomber.

59 min

Épisode 3 : Lutter ensemble contre le validisme

LE 27/04/2022

La lutte antivalidiste s’est affirmée comme anticapitaliste dès les années 70. Contre les cadences infernales, contre les corps et les psychés malades du travail. Récemment, des voix émergent et montrent comment elle s’articule à d’autres luttes.

57 min

Épisode 4 : Quelle place pour les handis dans les fictions ?

LE 28/04/2022

Freaks, monstres exhibés, ou laids et super-méchants, ou encore héroïques car simplement ils existent. Cantonnés à un humanisme apolitique et larmoyant. Les représentations dominantes des personnes handicapées participent également de leur exclusion.

https://www.franceculture.fr/emissions/serie/handicap-la-hierarchie-des-vies

Recours à l’électroconvulsivothérapie (ECT) : des disparités importantes

Trois questions à Coralie Gandré, Pierre Lecarpentier et Magali Coldefy à l'occasion de la parution du Questions d'économie de la santé intitulé : « Le recours à l'électroconvulsivothérapie en France : des premières données nationales qui soulignent des disparités importantes », en collaboration avec Anis Ellini *

1/ Qu'est-ce que l'Electroconvulsivothérapie (ECT) et comment sa perception a-t-elle évolué au cours du temps ?

L'électroconvulsivothérapie, qui figure parmi les traitements recommandés pour le soin des troubles psychiques sévères ne répondant pas aux prises en charge usuelles, est une procédure qui consiste à déclencher une crise d'épilepsie sous anesthésie générale. Après s'être rapidement répandue dans le monde occidental à la fin des années 1930, cette pratique, concurrencée par l'arrivée des médicaments psychotropes, est largement critiquée, notamment en raison de pratiques abusives durant la Seconde Guerre mondiale. Ce n'est que dans les années 1970-80, en lien, d'une part, avec la mise en évidence des limites des traitements psychotropes (effets secondaires, pharmacorésistance), et, d'autre part, avec la démonstration de l'efficacité de l'ECT dans des essais cliniques randomisés, que ce traitement est réhabilité. Des recommandations de bonnes pratiques sont alors publiées dans de nombreux pays, dont la France. Néanmoins, si de nombreuses études scientifiques concluent au bénéfice et à l'innocuité de ce mode de prise en charge pour les personnes avec des troubles psychiques sévères et résistants en comparaison à la prise de médicaments psychotropes au long cours, l'ECT demeure associée à des représentations sociales négatives et des débats persistent au sein même de la littérature scientifique. L'absence de données récentes sur le recours à l'ECT, soulignée par de nombreux acteurs, contribue à alimenter les craintes vis-à-vis de cette pratique qui demeure méconnue. Dans ce contexte, la mise à disposition d'un recueil complémentaire des actes d'ECT en France en 2017, visant l'exhaustivité, a servi de point de départ à notre recherche qui permet de mobiliser des données à grande échelle pour mieux documenter le recours à ce traitement.

2/ Quelles sont les personnes qui reçoivent une prise en charge par ECT en France ? Leurs caractéristiques sont-elles en accord avec les recommandations de bonnes pratiques ?

En accord avec les recommandations de bonnes pratiques, l'ECT constitue une prise en charge hyper-spécialisée qui a concerné 3 705 personnes pour 44 668 actes et un peu plus d'1 % des adultes hospitalisés au moins une journée à temps plein en psychiatrie en France en 2019. Ces personnes sont plus âgées, plus souvent de sexe féminin, ont des diagnostics de troubles plus sévères ou complexes et présentent davantage de marqueurs de sévérité que les autres personnes hospitalisées selon les mêmes modalités, caractéristiques cliniques qui sont également en accord avec les recommandations de bonnes pratiques. Ces dernières sont néanmoins anciennes et mériteraient d'être actualisées, notamment en intégrant le point de vue des personnes ayant expérimenté l'ECT. Par ailleurs, de fortes variations dans l'adressage vers ce traitement sont observées entre les établissements en charge du suivi psychiatrique et elles ne sont pas uniquement associées à des caractéristiques des personnes prises en charge, ce qui interroge.

3/ Pourquoi le recours à cette thérapie est-il aussi disparate sur le territoire ?

Au-delà des différences dans les caractéristiques des patients suivis, nos résultats soulignent qu'une part non négligeable des variations du recours à l'ECT entre établissements est expliquée par des caractéristiques de l'offre de soins : en particulier le type d'établissement assurant le suivi psychiatrique et la distance avec le plateau technique d'ECT le plus proche. Ce constat souligne l'hétérogénéité de la prise en charge des troubles psychiques sévères et résistants alors que la psychiatrie en France a été initialement pensée et organisée de manière à couvrir l'ensemble du territoire dans le cadre de la sectorisation. L'absence de gradation et de spécialisation des soins en psychiatrie ainsi que son cloisonnement vis-à-vis des autres spécialités médicales, issues de cette organisation historique, pourrait expliquer en partie l'hétérogénéité de recours à l'ECT, traitement à indications limitées concernant un nombre restreint de situations cliniques. Si cette pratique hyper-spécialisée n'a pas vocation à être disponible en proximité, son accès doit être facilité par une meilleure coordination des soins entre services assurant le suivi régulier et ceux offrant des prestations spécialisées.

* « Le recours à l’électroconvulsivothérapie en France : des premières données nationales qui soulignent des disparités importantes », Lecarpentier P. (EPS Barthélémy Durand, Irdes), Gandré C. (Irdes), Coldefy M. (Irdes) en collaboration avec Ellini A. (ATIH) – Questions d’économie de la santé n° 267 – Avril 2022.
Recours à l'ECT : des disparités importantes - Santé Mentale (santementale.fr)

[Formation] : Accueillir toutes les expériences humaines et créer le rétablissement en santé mentale

Première session de formation professionnelle 2022-2023 à Paris... en partenariat avec le REV !!


"Ce que nous proposons c'est une approche des expériences humaines, que l'on souhaiterait naturelle mais qui, pourtant, au regard de l'existant en psychiatrie, pourrait bien paraître innovante. Ce que nous proposons c'est une approche qui rend possible des voies de résolution émotionnelle et psychique trop peu envisagées, et qui crée une ouverture vers des perspectives auxquelles le modèle médical a renoncé.

Ce que nous proposons ce sont simplement des perspectives d'espoir et de rencontre sincère qui redonnent à ceux que l'on qualifie de « patients » et à ceux qui portent le titre de « soignants » une place d'acteurs.

Les termes d'empowerment et de rétablissement sont portés hauts, récupérés, remâchés depuis de nombreuses années, comme les nouvelles tendances de la psychiatrie. Ces mots deviennent des décorums, des faire-valoir, sans que personne ne sache vraiment ce qu'ils contiennent. Cette opacité vient du fait qu'ils ne sont que des mots.

Au cœur du projet « accueillir toutes les expériences humaines », les concepts prennent vie. Au-delà des mots, nous expérimentons des témoignages de vie qui racontent comment tout est possible.

C'est parce que l'expérience que nous proposons ouvre un processus qui change nos visions, nos interactions, notre façon d'être aux autres, qu'il nous semblait évident d'en faire une master class sur dix mois.

Le contenu pédagogique est donc pratique avant d'être théorique. Il est construit de façon à ce que les concepts prennent sens et vie au travers de principes simples : être en mouvement, pouvoir agir grâce à l'expression rendue possible par la rencontre, l'appropriation du vécu ; pourvoir agir, grâce à l'exploration des expériences et des émotions ; rendre possible en mettant de côté l'inutile, pouvoir agir au travers de ce qui aide.

Ces mots peuvent paraître simples et évidents en tant que résultat. Et pourtant quel est ce chemin qui rend tout cela possible ? La formation « accueillir toutes les expériences humaines » engage ce chemin au travers de témoignages, d'expériences et d'outils innovants.

Les termes qui inquiètent, mettent en urgence, qui font tordre la bouche, auxquels on donne aujourd'hui peu d'espoir ni de sens - la schizophrénie, la bipolarité, les hallucinations, la paranoïa, les addictions, la mélancolie, les pensées suicidaires, etc. -, pourront alors être considérés et les expériences qu'ils recouvrent retrouveront leur sens, seront vécues, entendues, comprises, gérées, apaisées, acceptées comme des expériences humaines. Et dès lors, il devient possible d'agir sur ce qui paraissait si opaque, et inéluctable.

S'explorer soi, c'est déjà commencer à comprendre l'autre, dans une humanité que l'on partage. Faire l'expérience de témoignages, c'est déjà comprendre que l'on ne peut pas savoir ce qui meut l'autre simplement en l'observant, et que seule la personne écrit son chemin.

Un des messages essentiels de la formation, que nous sommes peu à défendre, c'est le continuum des émotions et comportements humains, qui tend à mettre un terme au « eux et nous » qui rend chacun impuissant. Soit nul n'est malade, soit nous le sommes tous, et pourquoi pas ? Ce qui nous différencie des autres c'est ce qu'on a vécu, ce que l'on vit et ce que nous vivrons."

Alexia Ridez et Yann Derobert

Contact : 06 42 72 66 19 / yann @ u-p-asso.fr

Téléchargez le programme complet ici