[Extrait]
Fermeture momentanée des centres spécialisés, difficultés d’accès aux soins et aux activités… Confrontés aux multiples épisodes de la crise sanitaire, les proches de personnes handicapées ont le sentiment de vivre un long cauchemar depuis un an.
Servane a perdu beaucoup de forces depuis un an, mais elle a gardé son sens de l’humour. Cette Grenobloise de 45 ans raconte sa famille à mots choisis, sobres et précis. Elle est professeure des écoles, son mari chef d’entreprise, leur premier enfant, une fille de 17 ans, va bien. Le second, Antoine, 15 ans, a souffert d’un grave problème d’oxygénation à la naissance, qui a provoqué une paralysie cérébrale très sévère : il ne parle pas et ne peut se mouvoir seul. Depuis l’âge de 4 ans, il est pris en charge en établissement spécialisé. Son frère Arthur, le troisième enfant du couple, est né en mai 2010 avec une surdité profonde. C’est à ce moment-là que Servane éclate de rire : « Le handicap, ici, on en connaît un rayon ! »
Il y a sept ans, cette femme énergique a dû arrêter de travailler, engloutie par la paperasse administrative, noyée dans l’océan des sigles et des acronymes, happée par les rendez-vous avec les professionnels de santé, les multiples prises en charge éducatives et médicales dont ses enfants ont besoin. Elle s’est par ailleurs dévouée corps et âme à une association, Loisirs pluriel, où valides et handicapés se regroupent pour des activités.
Jusqu’à l’arrivée du Covid-19, Antoine était hébergé dans un centre de jour, où il dormait tout de même deux soirs par semaine. « Cela nous permettait de souffler et de nous occuper de nos autres enfants », précise Servane. Le premier confinement, en mars 2020, a bouleversé cet équilibre. Du jour au lendemain, le centre a fermé ses portes, l’auxiliaire de vie chargée de promener Antoine, de lui donner le bain et de préparer sa soupe, a cessé de travailler.
Pendant que son mari continue de se rendre à son entreprise, Servane se retrouve à la maison avec les trois enfants. « En mode robot, en pilotage automatique », comme elle dit, contrainte d’enchaîner les gestes en se répétant : « Il faut que tout le monde aille bien. »
Pas facile avec Antoine : il nécessite une attention de chaque instant et a besoin d’être stimulé, sous peine de régresser. Les autres enfants ont été un peu livrés à eux-mêmes, passant beaucoup de temps sur leurs écrans. « Tous les soirs je me disais : “Je ne vais pas tenir, je vais m’écrouler demain.” Il y a eu beaucoup de larmes, beaucoup de craquages, mais on s’est soutenus entre parents d’enfants handicapés, et j’ai tenu. »
A force de porter son fils, Servane est sortie de cette première épreuve avec une tendinite, des douleurs dans tout le corps, une fatigue physique et psychique extrême. De la colère aussi : « La pandémie a mis en exergue l’approche globale du handicap en France, où il est considéré comme le problème des parents. Il est fou qu’en 2021 on n’aménage pas nos vies d’aidants. Nos familles sont invisibles, car nous ne grognons pas, nous ne manifestons pas, nous sommes trop épuisés pour ça. »
Lire la suite sur lemonde.fr (réservé aux abonnés)
