Schizophrène, il a subi 7 ans de castration chimique… Ni son tuteur ni sa famille ne le savaient

Yasmina Zreiki se bat pour son frère schizophrène. Elle pointe du doigt une castration chimique abusive pratiquée à Versailles durant 7 ans. Elle la juge illégale.

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Schizophrène, il a subi 7 ans de castration chimique… Ni son tuteur ni sa famille ne le savaient | 78actu

[Entretien] : On soigne mieux quand on sait écouter les histoires du patient

Le 16 novembre dernier, le CHU et l’université de Bordeaux ont annoncé la création de la chaire "Médecine narrative - Hospitalité en santé". Une première en France. Cette chaire s’inscrit dans l’écosystème national des humanités dans la santé, antenne de la chaire de "Philosophie à l’hôpital" créée à Paris par la philosophe Cynthia Fleury. 

Entretien croisé avec ses responsables, Isabelle Galichon, chercheuse en littérature à l’université Bordeaux Montaigne et le Pr Jean-Arthur Micoulaud-Franchi, psychiatre, PU-PH de physiologie au CHU de Bordeaux et professeur au Collège des sciences de la santé (Université de Bordeaux).

A lire dans Le Quotidien du Médecin Hebdo n°10013 pages 14-15

https://www.calameo.com/groupe-profession-sante/read/0069766995ae0606223fa

[Tribune] : Lettre de la présidente de l'UNAFAM

"Les Héros de leur Vie"

Marie-Jeanne Richard, Présidente de l'UNAFAM, 30 janvier 2024

Beaucoup d’injonctions nous rattrapent. « Il faut faire ceci, il faut faire cela... mais ne pourrions-nous pas juste être ? ». Cette question, posée par Julia Boivin, une formatrice paire qui se rêve en anti-modèle, nous interpelle.

Comment respecter la singularité de chacun, sans laisser la personne dans sa solitude « il n’a qu’à faire l’effort s’il veut avoir du lien social », dans sa précarité « il pourrait bosser quand même ! », dans sa souffrance « il n’a qu’à se soigner ! », dans sa situation de handicap « nul besoin de penser spécificité du handicap, la société est inclusive ! » ?

Ces injonctions culpabilisantes génèrent de la souffrance chez nos proches et ceux qui les accompagnent. Alors que le moule de la normalité les rattrape tous les jours, ils se savent différents et se voient trop souvent comme des anti-héros de leur vie.

L’air du temps est propice à promouvoir la capacité d’agir, mais comment en faire un "plus" sans en faire une injonction ? Convaincre qu’il n’y a pas de normalité mais une singularité. Cette singularité nous fait citoyen. Mais, pour la vivre, il faut avoir une voix, que cette voix puisse être entendue, il faut avoir le droit de se tromper, la possibilité de faire des choix. En ce début d’année, nous sommes dans une phase politique particulière. Nous allons reprendre notre bâton pour porter nos plaidoyers vers les nouveaux ministères. Plus de 3 millions de personnes vivent avec des troubles psychiques sévères impactant leur quotidien, plus de 4,5 millions d’aidants les accompagnent. La psychiatrie est exsangue, mais il se bâtit ça et là un avenir. Les nombreux projets déposés dans le cadre du fonds d’innovation organisationnelle en psychiatrie en sont le témoignage. La feuille de route santé mentale se décline, les projets territoriaux de santé mentale se concrétisent au travers des contrats locaux de santé mentale, les décisions prises lors des assises se mettent en place. Mais pour trop de personnes sur les territoires, sur le dernier km, rien ne change. Quant à la compensation du handicap psychique, il reste désespérément "invisible".

Usagers et familles, acteurs de la santé mentale, mobilisons-nous pour faire de la santé mentale et de la psychiatrie une grande cause nationale. Que ceux qui vivent avec des troubles psychiques et ceux qui les accompagnent puissent être reconnus comme des héros de leur vie.

Faire de la santé mentale grande cause nationale 2025

En France, une personne sur deux sera atteinte d’un trouble psychique au cours de sa vie, et environ un adulte sur cinq en souffre à tout moment[1]. Cela représente plus de 12 millions de personnes concernées[2]. Le coût des maladies psychiatriques a récemment été évalué à 160 milliards d’euros[3]. Ces troubles constituent la première cause d’années de vie vécues avec un handicap et d’années de vie perdues en bonne santé chez les 10- 24 ans[4].

Ces chiffres illustrent l’importance de la santé mentale, en particulier la psychiatrie, comme enjeu individuel et collectif de santé publique.

Et pourtant, nous, personnes vivant avec un trouble psychique, familles, aidants, accompagnants, professionnels de santé mentale, acteurs du secteur social et médico-social, chercheurs, constatons chaque jour le décalage entre les déclarations d’intentions et la réalité.

La réalité, c’est qu’entre 40% et 60 % des personnes vivant avec un trouble psychique ne bénéficient d’aucun soin ni accompagnement.

La réalité, c’est que les centres médico-psychologiques, les hôpitaux de jour et les services de psychiatrie sont saturés et que, faute de moyens adaptés, le dépistage et la prise en charge précoce et la délivrance de soins diligents restent un voeu pieux.

La réalité c’est que 30 % des postes de psychiatres et 50% des postes de pédopsychiatres sont vacants dans les établissements répondant à la mission de service public.

La réalité c’est que le recours aux pratiques coercitives d’isolement et de contention reste encore massif.

La réalité, c’est que les accompagnements médico-sociaux et sociaux restent notoirement insuffisants pour soutenir l’inclusion sociale, scolaire et professionnelle.

​La réalité, c’est l'épuisement des proches aidants et des professionnels du soin et de l’accompagnement.

​La réalité, c’est que les personnes vivant avec un trouble psychique paient le prix fort : retard d’accès aux soins, rupture dans les parcours de soins et de vie, hétérogénéité des soins selon les territoires, perte de chance, non-respect des droits fondamentaux, discriminations et exclusion sociale.

​La réalité, c’est que la recherche en santé mentale est sous-financée.

Certes, davantage de place a été données à la politique de la santé mentale en France ces 15 dernières années, et un délégué ministériel à la santé mentale et à la psychiatrie a été nommé en juin 2018.

Néanmoins, il nous faut être encore plus ambitieux en faisant de la santé mentale une Grande Cause nationale pour 2025 : ce que nous avons su faire hier pour la sécurité routière ou le cancer avec des progrès fulgurants, nous pouvons le faire demain pour la santé mentale.
Ensemble, nous pouvons sensibiliser la population générale à la santé mentale et changer les regards sur les personnes vivant avec un trouble psychique et celles qui les accompagnent.

Ensemble, nous pouvons convaincre de l’importance d’un dépistage et d’une prise en charge précoce des troubles psychiques.

Ensemble, nous pouvons agir sur les politiques publiques pour une psychiatrie de service public ambitieuse.

Ensemble, nous pouvons optimiser significativement le parcours de soins, et donc, participer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec un trouble psychique.

Ensemble, nous pouvons refondre l’organisation des soins et des actions d’insertion afin de promouvoir un accompagnement global, centré sur les besoins des personnes concernées.

Ensemble, nous pouvons valoriser les savoirs expérientiels des personnes vivant avec un trouble psychique.

Ensemble, nous pouvons garantir les droits et la dignité des personnes vivant avec un trouble psychique.

Ensemble, nous pouvons accélérer l’identification et la diffusion des pratiques orientés rétablissement et mobiliser les financements en faveur de la recherche en santé mentale.

​Inscrire la santé mentale en tant que Grande Cause nationale c’est proposer des perspectives, libérer la parole, combattre les préjugés et adresser un message d’espoir à des millions de français.

Tous ensemble, faisons de ce rêve notre réalité.

Ce Collectif pour la santé mentale est appelé à rassembler -dans les semaines à venir- tous les acteurs et parties prenantes qui souhaitent soutenir cette grande cause.

La signature est ouverte dans un premier temps aux personnes morales.

Elle sera ouverte dans un second temps aux individus.

Organisation ou collectif signez ici

[Dossier dans le magazine "L'Express"] : Troubles mentaux : les nouveaux espoirs

Génétique, imagerie, immunologie, neurosciences… L’Express lève le voile sur les avancées scientifiques, méconnues mais bien réelles, qui sont en train de changer la donne en psychiatrie. Les médecins comprennent de mieux en mieux les mécanismes biologiques à l’œuvre dans la dépression, l’anxiété, les troubles bipolaires, la schizophrénie ou encore les addictions. Ces progrès commencent à porter leurs fruits, avec une profusion de nouvelles stratégies thérapeutiques en cours de développement. En ouvrant des voies vers de possibles guérisons, ils redonnent des perspectives aux malades et pourraient rendre la discipline plus attractive pour les soignants. L’espoir est là, alors que ces maladies touchent un nombre croissant de Français depuis la crise sanitaire.

https://www.lexpress.fr/sciences-sante/sante/troubles-mentaux-les-nouveaux-espoirs-WSOW2B2RFRCB3AC5AAHVAFYDQI/

Troubles psychiatriques : comment mieux prendre en charge les SDF ?

La HAS émet de nouvelles recommandations pour mieux prendre en charge les SDF atteints de troubles psychiatriques.

Beaucoup de personnes sans domicile fixe sont atteintes de troubles psychiatriques mal pris en charge. Pour remédier à ce problème, la Haute Autorité de Santé émet de nouvelles recommandations.

"Veiller à ce que les personnes en situation de grande précarité et présentant des troubles psychiques aient accès à un parcours de santé, d’insertion sociale et de vie citoyenne : c'est tout l'objet des recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de santé", explique l’institution dans un communiqué de presse.

30 % des SDF sont atteints de troubles psychiatriques sévères

Les populations en situation de grande précarité augmentent continûment depuis 20 ans en France. D’après la Fondation Abbé Pierre, 330.000 personnes seraient sans domicile sur notre territoire.

Concernant la prévalence des troubles psychiques dans cette population, une étude parisienne l’estime à environ 30 % si l’on ne tient compte que des troubles psychiatriques sévères comme la schizophrénie ou les troubles bipolaires. Selon les données internationales, cette proportion s’élèverait à plus de 75 % si on inclut d’autres troubles comme la dépression, l’anxiété ou le trouble de stress post-traumatique.

"Les personnes concernées qui cumulent les difficultés (vulnérabilités sociales et psychiques, problèmes somatiques, situations administratives complexes), rencontrent de multiples obstacles pour accéder aux soins ainsi qu'aux dispositifs sociaux. Elles sont aussi souvent stigmatisées", déplore la HAS.

"Malgré l’existence de dispositifs d’aide et les diverses initiatives mises en œuvre aux niveaux national ou local, les réponses apportées aux SDF atteints de troubles psychiatriques restent encore insuffisantes", estiment les experts en santé publique.

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[Livre] Schizophrénie : existe-t’-il un ADN de la folie ?

Boris Chaumette, Editions HumenSciences - paru le 24 janvier 2024

À travers l’exemple de la schizophrénie, l’auteur dévoile comment notre ADN, par ses multiples variations, peut être à l’origine des troubles mentaux. Les tests génétiques, accessibles en consultation, ouvrent la voie à une meilleure considération des patients et de leurs proches, à la prévention et à l’amélioration des soins, voire à une meilleure information pour l’entourage. Ces nouvelles méthodes diagnostiques et thérapeutiques laissent entrevoir un avenir porteur d’espoir.

Boris Chaumette est maître de conférences à l’université Paris Cité, psychiatre au GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences (hôpital Sainte-Anne), chercheur à l’Institut de Psychiatrie et Neurosciences de Paris (laboratoire INSERM U1266), et professeur adjoint à l’université McGill à Montréal.

A écouter aussi Le chanteur Gringe pose des questions à Boris Chaumette

Entretien avec Boris Chaumette - Collectif Schizophrénies (collectif-schizophrenies.com)

[Tribune] : Supprimons le mot "schizophrénie", un terme stigmatisant et un diagnostic discuté

Un collectif alerte, dans une tribune au « Monde », sur les stéréotypes et les idées fausses associés à la schizophrénie et aux conséquences néfastes pour les personnes concernées. Et appelle à un débat national inclusif pour changer cette terminologie.

Introduit pour la première fois en 1911 par le psychiatre suisse Eugen Bleuler, le terme « schizophrénie » vient du grec schizo (qui signifie « fendre ») et phren (qui fait référence à l’esprit). Le terme est aujourd’hui employé en psychiatrie pour désigner des troubles psychiques sévères et persistants dont les causes sont encore mal comprises. Les représentations sociales négatives et les conséquences de stigmatisation qui y sont attachées sont bien connues et néfastes, à tel point que les personnes concernées sont susceptibles d’en souffrir davantage que du trouble lui-même.

Les stéréotypes et idées fausses qui circulent sur la schizophrénie sont encore trop souvent relayés par les médias, qui associent schizophrénie et dédoublement de personnalité ou duplicité, schizophrénie et violence/criminalité, ou schizophrénie et extrême dangerosité. La société s’est donc construit une représentation sociale des personnes atteintes de ces troubles particulièrement péjorative, éloignée de la réalité et de leur vécu.

Sur la forme, Jim Van Os – professeur de psychiatrie à l’université de Maastricht, aux Pays-Bas – estime qu’il est nécessaire de changer de vocabulaire pour changer la façon de penser la schizophrénie, et nous a invités, dès 2009, à nous débarrasser de ce terme pour la qualifier. En France, au regard du mésusage outrancier du mot, de l’ignorance de sa définition et de ses conséquences néfastes pour les personnes concernées, une évolution de la terminologie s’impose.

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https://www.lemonde.fr/sciences/article/2024/02/06/supprimons-le-mot-schizophrenie-un-terme-stigmatisant-et-un-diagnostic-discute_6215047_1650684.html

Schizophrénie : de nouveaux traitements prometteurs

Un essai américain publié dans la revue The Lancet rapporte des résultats encourageants avec une nouvelle classe thérapeutique agissant sur des récepteurs différents des antipsychotiques habituels. Des résultats prometteurs à confirmer face à une pathologie grave qui concerne une personne sur 300 dans le monde.

Nouvelle classe thérapeutique en vue dans la schizophrénie, ce trouble mental grave qui, selon l’Organisation Mondiale de la Santé, concerne dans le monde 24 millions de personnes, soit une sur 300. Les résultats d’un essai américain de phase 3 d’un nouveau traitement viennent en effet de faire l’objet d’une publication dans la revue The Lancet*.

Des améliorations pour les patients atteints de schizophrénie

Son nom, KarXT (Karuna Therapeutics). Il s'agit d'une molécule dite agoniste des récepteurs muscariniques et non dopaminergiques ou sérotoninergiques comme les antipsychotiques aujourd’hui disponibles. Ce composé combine la xanoméline, un agoniste des récepteurs muscariniques M1 et M4 et le trospium, un antagoniste muscarinique, pour atténuer les effets indésirables de la xanoméline et accroître sa tolérance au niveau périphérique.

L’essai randomisé, dit Emergent-2, a inclus 252 participants issus de 22 sites américains : un groupe recevait la molécule à des doses croissantes, l’autre un placebo. Selon les données publiées dans cette étude, les deux types de symptômes de la maladie, ceux dits "positifs" (hallucinations, délire, agitation) comme aussi les "négatifs" (retrait, apathie, dépersonnalisation...) ont été réduits de manière significative dans le groupe recevant KarXT, avec environ 10 points de différence entre les deux groupes selon les scores utilisés pour les mesures. Des améliorations observées avec aussi moins d’effets secondaires (somnolence, prise de poids, rigidité) qu’avec les molécules usuelles, un facteur connu de mauvaise observance sur le long terme.

Une durée de traitement trop courte pour en tirer des conclusions

Autant de données encourageantes pour cette nouvelle classe de médicaments auxquelles toutefois l’éditorial du Lancet apporte un bémol.

D’une part, ce traitement n’a été utilisé que chez des patients en phase aigüe, ce qui ne permet pas encore de savoir si la molécule sera utilisable chez des patients présentant des symptômes moins sévères et, d'autre part, la durée du traitement a été courte (cinq semaines). Un délai trop court pour pouvoir prédire leur efficacité et sécurité sur le long terme.

Mais la classe semble néanmoins prometteuse, un autre antipsychotique de cette même famille (un agoniste du récepteur muscarinique M4, l’emraclidine) ayant lui aussi montré d'autres résultats encourageants dans un autre essai publié en 2022 dans The Lancet**.

Si la biotech Karuna Therapeutics à l'origine du développement de la molécule - rachetée 14 milliards de dollars fin décembre 2023 par Bristol Myers Squibb - prévoit déjà de lancer sa molécule courant 2024 sur le marché américain, l’éditorial du Lancet rappelle aussi que les progrès dans la schizophrénie ne peuvent reposer uniquement sur des avancées thérapeutiques. Car si des molécules plus efficaces sont en attente, il faudra aussi développer une approche prenant en compte des facteurs socioéconomiques de la maladie sans oublier de lutter contre sa stigmatisation.

*The Lancet 403 ISS 10422, P160-170 JAN. 13, 2024

** The Lancet 400 ISS 10369, P2210-2220 Dec. 17, 2022

Schizophrénie : de nouveaux traitements prometteurs - Sciences et Avenir

[Enquête] : Appel à participation

N'hésitez pas à répondre à cette enquête !

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 Madame, Monsieur, 

            

Nous menons, au sein de l’Université Paris Cité et de l’Université de Bordeaux, l’étude EVA visant à explorer le point de vue des parents ayant une maladie chronique ou en situation de handicap sur l’aide apportée par leur(s) enfant(s). 

 

L’objectif est plus précisément de mieux comprendre le vécu des patients lorsqu’ils sont parents et qu’ils ont des enfants mineurs ou jeunes adultes. Il s’agit d’explorer la qualité de vie des patients, leur besoin d’aide, et leur perception du vécu de leur(s) enfant(s).

Les résultats permettront de développer l’accompagnement des patients et de leur famille.

 

Participation :

Cette étude s’adresse aux personnes :

• Ayant un problème de santé mentale chronique
• Ayant au moins un enfant âgé entre 6 et 25 ans vivant à leur domicile (quotidiennement ou très régulièrement).

La participation consiste à compléter un questionnaire en ligne, de 30 minutes environ.

 

Vous trouverez toutes les informations relatives à l’étude sur la page https://jaid.recherche.parisdescartes.fr/eva/ dont :

• Une courte vidéo de présentation

• Une note d’information détaillée

• Le lien pour compléter le questionnaire sur une plateforme sécurisée : https://sondage.app.u-paris.fr/189129?lang=fr

 

Si vous êtes intéressé(e) par cette étude, n’hésitez pas à y participer et à la diffuser autour de vous !

Pour tout renseignement complémentaire, vous pouvez contacter l’équipe JAID à l’adresse suivante : jaid.psycho@u-paris.fr

Nous vous remercions de votre attention.