Patients-experts : Quand des malades décident de mettre leur expérience au service d'autres malades

Aider les malades, même si l’on a vécu les mêmes problèmes, cela ne s’improvise pas. Ils sont patients-experts, patients-partenaires, patients-ressources, médiateurs en santé, pairs-aidants... Quel que soit leur titre, ils cumulent expérience et expertise. Ils ont acquis un véritable statut en suivant une formation spécifique. Pour quelle pratique exactement ? 

Stéphane, Virginie et Eric racontent leur parcours.

Stéphane, 52 ans, atteint de schizophrénie, se consacre à plein temps à l’éducation thérapeutique de ses pairs.

"En terminale, les premiers symptômes d’une bouffée délirante aiguë nous ont laissés démunis, mes parents et moi. J’ai eu la chance d’être rapidement pris en charge et le diagnostic de schizophrénie a été posé. Après trois mois d’hospitalisation et une rechute, mon état s’est stabilisé. J’ai pu reprendre mes études, me marier, avoir des enfants, travailler dans les travaux publics... jusqu’au jour où j’ai ressenti le besoin de raconter mon parcours dans un livre*. Ce qui m’a permis de collaborer avec des associations, d’y rencontrer des malades et leurs proches. J’y ai pris beaucoup de plaisir et j’ai vu que je pouvais les aider. J’ai donc préparé un diplôme universitaire de rétablissement en santé mentale à 49 ans, et poursuivi par une licence de médiateur de santé-pair à l’université Paris 13.

Aujourd’hui, cette activité m’occupe à plein temps. J’interviens dans des ateliers de remédiation cognitive : j’y propose des exercices pour faire travailler la mémoire, la concentration... J’anime aussi des ateliers d’éducation thérapeutique dans un centre médico-psychologique et des ateliers de psycho-éducation. J’apprends aux autres à aborder leur maladie, à identifier les signes annonciateurs de rechute, à adopter une meilleure hygiène de vie... Parallèlement, j’accompagne ceux qui souhaitent trouver une formation, reprendre leur travail. Tous savent que je les comprends, puisque j’ai vécu la même chose qu’eux. Avec moi, il n’y a ni tabou, ni jugement, ni enjeu médical. Mon parcours les rassure et leur donne une vision plus optimiste de la maladie. Aujourd’hui, j’ai davantage confiance en moi et mon activité de pair-aidant s’inscrit dans mon propre épanouissement. »

*Je reviens d’un long voyage, Frison Roche.

Virginie, 44 ans, sortie de l’épreuve du cancer du sein, s’investit auprès des entreprises pour sensibiliser sur la maladie...

(à lire sur Femina)

Éric, 57 ans, diabétique, anime des rencontres entre malades et aidants au sein d’une association...

(à lire sur Femina)

Trois questions au Pr Catherine Tourette-Turgis, psychologue clinicienne et enseignante-chercheuse

Comment est née l’Université des patients, la première en son genre, que vous avez fondée ?

Pr Catherine Tourette-Turgis - L’idée a germé en 1997, quand je me suis retrouvée à devoir accompagner des malades du sida. Ils avaient besoin de faire reconnaître l’expertise qu’ils avaient acquise, et par là même retrouver un peu de regard bienveillant de la société. En 2009, nous avons profité de la loi HPST (Hôpital, patients, santé, territoires) pour créer le premier diplôme universitaire (DU) de formation à l’éducation thérapeutique, au sein de Sorbonne université. Cette formation de 120 heures est ouverte aux titulaires d’un bac + 2 (ou équivalent). On y apprend à mener un entretien en éducation thérapeutique, à animer des séances en individuel et en groupe, à concevoir et à implanter un programme d’éducation thérapeutique dans un service, etc.

Comment le statut de patient-partenaire a-t-il évolué ?

Pr Catherine Tourette-Turgis - Du simple « bénévolat » des années sida, nous sommes aujourd’hui passés à une véritable reconnaissance des patients-partenaires, même s’il ne s’agit pas à proprement parler d’une profession. Les formations actuelles leur permettent d’exercer des activités qui nécessitent un savoir-faire et un savoir-être, ainsi que des connaissances précises du système de santé. Le patient-partenaire peut intervenir de façon bénévole, comme intervenant indemnisé ou comme salarié dans une structure de soins, une association, etc.

Qu’en pensent les professionnels de santé ?

Pr Catherine Tourette-Turgis - Ils sont plutôt satisfaits et conscients de l’intérêt pour les malades d’être accompagnés par d’anciens patients. La présence des patients-partenaires a déjà contribué à transformer la relation entre le médecin et le malade. A ce jour, les services en oncologie ont ainsi recruté plus d’une trentaine de personnes à l’Université des patients.

Envie de vous investir ?

Vous souffrez d’une maladie chronique et vous souhaitez accéder au statut de patient-expert ? Il existe deux voies principales : les diplômes universitaires (faculté des sciences médicales et paramédicales d’Aix-Marseille, université Grenoble-Alpes, Sorbonne université...) et les formations autour d’une maladie en particulier, dispensées par certaines associations de patients (Fédération française des diabétiques, Association France rein, Association française des sclérosés en plaques...).

Patients-experts : Quand des malades décident de mettre leur expérience au service d'autres malades (femina.fr)