Ce rapport est le premier opus d’une collection de l’OMS intitulée "De l’intention à l’action", qui vise à renforcer la base de données probantes sur l’impact de la participation significative et à combler le manque d’approches normalisées pour permettre la participation significative fonctionnelle. Cette collection a été pensée comme une plateforme pour que les personnes avec une expérience vécue ainsi que les organisations et institutions à la pointe sur ces questions échangent sur les solutions, les difficultés et les pratiques prometteuses. Elle vise également à fournir des récits inspirants et des modèles puissants, ainsi que des données probantes.
À cette fin, le présent rapport comprend six études de cas impliquant douze personnes avec une expérience vécue d’affections diverses. La troisième et la quatrième donnent la parole à des personnes avec un trouble psychiatrique (schizophrénie, dépression, troubles bipolaire). En psychiatrie, elles dénoncent les ravages de la stigmatisation et les maltraitances et décisions arbitraires liées aux "portes fermées" des établissements.
Ces études de cas mettent en évidence la nécessité d’inclure les personnes avec une expérience vécue à tous les stades de la prise de décision, dans les processus de co-création des accompagnements et de mise en œuvre conjointe, et dans le suivi et l’évaluation. Les personnes concernées sont souvent intégrées de façon purement symbolique ou réduites à un rôle de "représentant". A l’opposé de ces pratiques, les personnes doivent être reconnus comme experts essentiels, et consultés par les communautés et les responsables pour améliorer les résultats en matière de santé.
• De l’intention à l’action : le pouvoir des individus. Perspectives de personnes avec une expérience vécue de maladie non transmissible, de trouble de la santé mentale et de maladie neurologique. OMS, version en français en pdf
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