Le Dr Clément Dondé et son équipe ont fait part à l’Unafam d'une publication au sein d'une revue internationale* d'une étude qualitative analysant le vécu et les attentes des proches lors de l'annonce d'un diagnostic de schizophrénie.
En résumé, l'objectif de cette étude a été de caractériser l'expérience, l'impact et les besoins des proches aidants autour de la communication, par le psychiatre, d'un diagnostic de schizophrénie concernant leur proche.
Au total, 13 aidants familiaux (tous parents d'une personne avec schizophrénie) ont participé à l'étude au Centre Hospitalier Alpes-Isère. Des entretiens semi-structurés ont été réalisés pour explorer leur expérience de l'annonce du diagnostic de schizophrénie, les impacts de l'annonce diagnostique et les besoins liés à la communication de ce diagnostic. Sur le plan méthodologique, les entretiens ont été enregistrés, transcrits, des codes analysables ont été générés et une analyse thématique mixte déductive-inductive a été conduite.
Les proches aidants ont décrit le fait de recevoir le diagnostic de schizophrénie concernant leur proche comme une expérience difficile, bien que certains ont fait part d'un sentiment de soulagement d'avoir enfin nommé la maladie et d'avoir eu accès aux soins.
L'expérience et les représentations des soignants avant l'annonce du diagnostic ont joué un rôle important dans la manière dont l'annonce a été intériorisée par les proches aidants. La communication du diagnostic a constitué un point de départ pour l'acceptation de la maladie chez les proches aidants.
De nombreux besoins non satisfaits autour de la communication du diagnostic ont été rapportés par les proches aidants, notamment un soutien personnalisé, des explications spécifiques sur la maladie et des conseils sur leur rôle d'aidant.
En conclusion, une attention particulière doit être accordée à la communication du diagnostic de schizophrénie aux proches aidants. L'information doit être précoce, complète, personnalisée et intégrée dans des programmes d'éducation et de soutien adaptés aux aidants afin de faciliter l'acceptation de la maladie et de leur statut de proche aidant.
*V.Forgeron et al. International Journal of Social Psychiatry, January 6, 2022
(téléchargement de l'article complet, en anglais)
Communication sur l'étude "annonce diagnostique aux proches" | Isère (unafam.org)
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