Handicap : frères et sœurs, l'angoisse de l'après-parents

Derrière la solidarité fraternelle, une inquiétude persistante : celle de l'après-parents. Frères et sœurs de personnes handicapées racontent une charge invisible, aux effets profonds sur leurs parcours de vie, encore trop peu prise en compte.

18 janvier 2026 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr

« Est-ce que je devrai la prendre sous mon aile ? Même si j'essaie de ne pas y penser, cette question trotte dans la tête de tout le monde. » À 19 ans, Valentine, sœur de Juliette, de quatre ans sa cadette, porteuse d'une maladie génétique rare, met des mots sur une angoisse que partagent des milliers de frères et sœurs en France : que se passera-t-il quand les parents ne seront plus là ? Une inquiétude diffuse, persistante, qui s'invite dans les choix de vie, les trajectoires professionnelles et l'intime.

Frères et sœurs : les aidants de l'ombre

Être frère ou sœur d'une personne en situation de handicap intellectuel, cognitif, psychique ou autre, c'est souvent grandir plus vite que les autres. C'est apprendre à composer avec la différence, mais aussi endosser progressivement un rôle d'aidant, parfois sans même le nommer. « On parle de plus en plus des proches aidants, en particulier les parents, mais on oublie trop souvent les frères et sœurs », déplore Luc Gateau, président de l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei). Pourtant, ils deviennent très souvent, à terme, les aidants principaux.

Frontière floue entre présence et responsabilité permanente

95 % des parents d'enfants en situation de handicap redoutent l'avenir de leur enfant lorsqu'ils ne seront plus là, selon l'enquête de la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees), "Le handicap en chiffres – édition 2024". Une inquiétude qui rejaillit directement sur la fratrie et est « d'autant plus forte que le manque de solutions d'accompagnement adaptées est criant », poursuit Luc Gateau. « Je gère le quotidien de ma sœur depuis le décès de notre mère : l'administratif, les courses, le suivi médical… », témoigne Andrée, 65 ans, sœur et tutrice de Pascale. Et d'ajouter cette phrase transmise par sa mère : « Tu n'as pas à prendre en charge ta sœur mais tu as à en avoir le souci ». Une frontière souvent floue entre présence affective et responsabilité permanente.

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