Dépression résistante : une urgence de santé publique encore sous-estimée

Des psychiatres experts, l’association France Dépression et l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam) formulent cinq propositions concrètes pour « mettre à niveau » la prise en charge de la dépression résistante, qui concerne près d’un million de personnes en France.

La dépression résistante, qui se caractérise par la persistance de l’épisode dépressif malgré au moins deux traitements antidépresseurs successifs bien conduits ou qui n’évolue pas suffisamment favorablement, est trop souvent « synonyme d’errance thérapeutique », dénoncent, dans un document des psychiatres, les associations de patients et de familles France Dépression et l’Union nationale des familles et amis de personnes malades et/ ou handicapées psychiques (Unafam). Pour mieux la prendre en charge, ce collectif fait cinq propositions :

– Renforcer la formation des professionnels de santé au repérage et à la prise en charge de la dépression résistante, grâce à des outils que devra élaborer Santé publique France (SpF), notamment car la détection précoce permet de « mieux traiter la dépression, l’empêchant de devenir résistante », alors que « le pic d’apparition des maladies psychiatriques, en particulier l’anxiété et la dépression, survient à 14 ans et demi« , précise le pédopsychiatre Pr Olivier Bonnot, nouveau président du Conseil national des universitaires de psychiatrie (CNUP). Le collectif propose ainsi « d’intégrer la dépression résistante dans les enseignements de psychiatrie et de médecine générale, dans les études médicales, en lien avec le Conseil national des universités en psychiatrie et les collèges universitaires », ou encore « l’élaboration de modules pédagogiques dédiés portant sur le repérage, la gradation thérapeutique, les innovations thérapeutiques et la prise en charge des comorbidités ». Le collectif préconise également « d’inscrire la thématique parmi les orientations prioritaires du Développement Professionnel Continu (DPC) ».

-Parmi les autres propositions, les auteurs de ce plaidoyer défendent une campagne de sensibilisation des professionnels de santé, grâce notamment à l’élaboration d’outils d’aide à la décision par Santé publique France (fiches cliniques, arbres décisionnels), à la diffusion d’informations via les canaux de l’Assurance Maladie et de l’Ordre des médecins ou encore à l’intégration d’outils de repérage directement dans les logiciels de prescription des médecins.

–Les signataires appellent aussi à établir un parcours de soins gradué articulant médecine de ville, structures spécialisées et centres experts, prenant aussi en charge les comorbidités et addictions des patients. Au niveau de la mise en œuvre de cette proposition, le collectif suggère « une saisine ou auto-saisine de la Haute Autorité de Santé afin d’élaborer des recommandations nationales précisant les critères de dépression résistante, les stratégies thérapeutiques selon les lignes de traitement et les modalités d’orientation vers les différents niveaux de recours » ou encore « la publication d’une instruction ministérielle demandant aux agences régionales de santé d’intégrer ce parcours dans les projets régionaux de santé et d’identifier les structures de recours sur leur territoire (psychiatrie hospitali.re, centres experts, dispositifs de prise en charge des addictions) ».

-Garantir un accès équitable aux approches thérapeutiques en psychiatrie

-Renforcer la qualité et l’harmonisation des pratiques de prise en charge de la dépression résistante :les auteurs souhaitent par exemple l’élaboration par la HAS d’un référentiel de bonnes pratiques couvrant le diagnostic et le suivi, la diffusion de ces recommandations auprès des professionnels via les sociétés savantes et les organismes de formation et l’intégration de ces critères dans les processus de certification de la qualité des établissements de santé.

Dépression résistante : une urgence de santé publique encore sous-estimée - Santé Mentale

UNAFAM : appel à contribution

Prestations de solidarité : où en sommes-nous ?

7 avril 2026, Lettre de la Présidente de l'Unafam 

La Cour des Comptes nous a proposé de participer à son enquête sur l’aide à domicile des personnes en situation de handicap. Elle a été saisie par le Sénat qui désire évaluer l’efficacité des mesures qui ont été votées en ce sens.

Vous le savez, la prestation de compensation du handicap est ouverte aux personnes ayant un handicap psychique depuis 2022. Ce fut un grand combat, mené et gagné par l’Unafam pour soutenir l’autonomie des personnes. Quatre ans plus tard, il importe de savoir si nos proches peuvent en bénéficier, et de quelle façon.

De manière plus large, la Cour s’intéresse à l’ensemble des prestations de solidarité : Allocation Adulte Handicapé et soins à domicile. Quelle opportunité pour nous de mesurer comment les textes de loi sont appliqués pour nos proches.

Je vous serais donc très reconnaissante de répondre nombreux à cette enquête anonyme, en cliquant ICI.

Les résultats seront analysés par la Cour des Comptes, et rendus publics au mois de juin. La Cour nous transmettra également nos données analysée par ses soins.

Nous aurons ainsi une base de données solides pour faire entendre notre voix, et obtenir des améliorations en matière de solidarité et d’accompagnement des personnes les plus fragiles.

Plus que jamais, notre voix compte.

Emmanuelle Rémond, Présidente

[Guide] : Handicap psychique : Ressources

Publication de l’Unafam le 15 janvier 2025

Parce qu’en France les troubles psychiques pâtissent d’un manque de moyens et de considération par les pouvoirs publics, des personnes malades et/ou en situation de handicap psychique sont laissées sur le bord de la route, à la charge de leurs aidants tant sur le plan sanitaire que sur le plan de l’accompagnement médico-social, social ou sur le plan financier.

Cette charge mentale pèse lourdement sur les familles. 93 % d’entre elles ne sont pas confiantes dans l’accueil et l’accompagnement dont pourra bénéficier leur proche lorsqu’elles ne seront plus là. Ce chiffre alarmant de notre baromètre 2023 ne témoigne pas d’une peur irrationnelle, mais d’une inquiétude fondée. Les familles savent que sans leur aide leur proche connaît un risque plus élevé de se précariser et d’être privé de tous ses droits.

Ce livret a pour objectif d’aider les familles à mieux appréhender les droits de leur proche, et à organiser le passage de relais en s’appuyant sur le droit commun et les droits spécifiques relatifs au handicap.

Handicap psychique : Tome Ressources | Unafam

Participez à l'enquête de l'UNAFAM !

Message de l’Unafam

Je vous propose de faire un pas de plus en prenant 10 minutes de votre temps pour répondre à cette enquête, inspirée de celle qu'a réalisée l'association familiale Argos 2001, centrée sur la bipolarité. 

Cette enquête qui concerne toutes les maladies psychiques, nous permettra de faire un bilan des difficultés que votre proche ou vous-même avez rencontrées en 2025, afin de faire remonter ces informations à l'ANSM. Nous pourrons mettre en évidence les solutions de remplacement de molécules qui sont acceptables ou non. Il est important d'informer sur le ressenti des patients comme sur les conséquences médicales de la pénurie. 

Avec l'ANSM, nous pourrons ainsi faire pression pour faire jouer les mécanismes de solidarité européenne et assurer que les besoins soient couverts sur des médicaments à risque.

Emmanuelle Rémond, Présidente

Accès à l'enquête

Pour l’Unafam, "en psychiatrie, les droits fondamentaux restent encore trop souvent théoriques"

Le 18 novembre dernier, l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapés psychiques (Unafam) organisait son colloque annuel consacré à l’approche par les droits en psychiatrie. Cette édition a placé la dignité, l’effectivité des droits et la qualité des soins au cœur des transformations attendues du système de santé mentale.

Voici ce qu’il faut en retenir. Ce colloque a représenté le point d’orgue d’une année marquée par la volonté de placer le respect des droits au coeur des actions et du plaidoyer de l’Unafam : d’abord en publiant un manifeste pour l’abolition de la contention, remis en mains propres au ministre de la Santé, puis avec la rédaction d’une note de position comprenant 48 mesures pour refonder la psychiatrie en France, dans le respect des droits et de la dignité des personnes vivant avec des troubles psychiques, et enfin à travers la diffusion d’une campagne de sensibilisation télévisuelle, diffusée au cours du mois d’octobre sur les chaînes des réseaux France Télévisions et Canal+.

Des droits encore trop théoriques

Un Français sur cinq connaîtra un trouble psychique au cours de sa vie. Pourtant, l’accès à un diagnostic pour des troubles tels que la schizophrénie ou les troubles bipolaires demeure trop tardif, souvent après plusieurs années, entraînant des pertes de chance majeures sur le plan du pronostic et de l’inclusion sociale. À ces retards s’ajoutent de fortes inégalités d’accès et de qualité entre territoires et établissements, qui se traduisent par des pratiques hétérogènes, des moyens inégaux et des équipements inadaptés, générant des ruptures de parcours et des traitements insuffisamment personnalisés. Les droits fondamentaux – information, consentement, libertés individuelles et accès aux droits sociaux, notamment au logement, à l’emploi et aux ressources -restent trop souvent théoriques. Dans le champ de l’emploi, l’accès et surtout le maintien en poste demeurent un angle mort des politiques publiques.

Des approches qui font leurs preuves

Pourtant, les preuves s’accumulent en faveur d’approches structurées fondées sur les droits, qui ont pu être mises en valeur tout au long de la journée. Qu’il s’agisse de QualityRights, des mesures anticipées, de la pair-aidance ou de la recherche participative (projet Amadeus), ces démarches améliorent l’alliance thérapeutique, réduisent le recours à la contrainte et accroissent la satisfaction des usagers et de leurs proches, en vue du rétablissement des personnes malades et de leur (ré)intégration dans la société. Cette approche par les droits s’inscrit en cohérence directe avec les recommandations de l’Organisation mondiale de la Santé, qui placent le respect des droits au cœur de la réforme des systèmes de santé mentale afin d’améliorer la qualité des soins.

Grande Cause nationale : tenir le cap

Lors de son allocution, Michel Barnier, député et ancien Premier ministre à l’origine de la Grande Cause nationale santé mentale a rappelé la gravité de la situation et la nécessité d’une action publique durable. S’appuyant sur une histoire personnelle de plus de 45 ans aux côtés de l’Unafam, il a souligné combien le passage du silence à la parole reste un combat d’actualité, et combien l’absence de continuité gouvernementale entrave les avancées. Il a précisé vouloir obtenir la prolongation d’un an de la Grande Cause nationale santé mentale, estimant indispensable que les ministres travaillent ensemble et dans la durée : « La situation dans laquelle se trouve le pays est extrêmement grave. […] Ce qui est terrible, c’est que les changements de gouvernement et de ministre font qu’il n’y a pas de continuité. C’est la raison pour laquelle je vais rencontrer le Premier ministre la semaine prochaine et lui demander de prolonger la Grande Cause d’une année supplémentaire. […] Vous pouvez compter sur moi. » Un engagement qui fait écho au discours d’ouverture d’Emmanuelle Rémond, présidente de l’Unafam, qui a déclaré : « Cette année, nous avons choisi comme fil rouge de notre journée les droits humains. C’est notre conviction, qui s’appuie sur les recommandations des Nations Unies. Le respect des droits humains doit être le levier qui soutient la transformation nécessaire de l’organisation des soins de santé mentale. Mobilisons-nous pour des droits effectifs, partout, pour tous. »

• Colloque Unafam 2025 : usagers de la psychiatrie, tous citoyens, communiqué de l’Unafam, 19 novembre 2025.

Pour l'Unafam, "en psychiatrie, les droits fondamentaux restent encore trop souvent théoriques" - Santé Mentale

Invitation : Marché de Noël solidaire de l'UNAFAM

Message de nos amis de l'UNAFAM...

L’UNAFAM Bas-Rhin a le plaisir de vous inviter à son Marché de Noël solidaire, un moment convivial et chaleureux que nous organisons grâce à l’engagement des bénévoles !

 ROUTE NOUVELLE ALSACE - 34, route de la Fédération – Strasbourg

 Quand ?

• Vendredi 21 novembre 2025 de 16h à 19h
• Samedi 22 novembre 2025 de 14h à 18h
• Dimanche 23 novembre 2025 de 14h à 18h

 Au programme :

• Bredele maison
• Vin chaud & jus de pommes chaud 
• Confiture de cynorrhodon
• Décorations de Noël artisanales

Préparés avec soin par notre équipe de bénévoles. 

Venez nombreux partager ce moment festif et soutenir nos actions !

[Interview] : "Si on a davantage parlé de santé mentale, la psychiatrie est toujours à la peine"

Entretien avec Corinne Martinez, administratrice et pilote du Groupe Technique national Santé et Soins de l’Unafam.

En cette fin octobre, alors que l’année de la santé mentale tire à sa fin, quel pré-bilan tirez-vous ?

Corinne Martinez – Il est très mitigé. Bien sûr, et c’est un point positif, on a davantage parlé de santé mentale et, surtout, du mal-être qui touche de nombreux jeunes. Mais pour ce qui est de la psychiatrie, qui est notre périmètre à l’Unafam, elle est toujours à la peine.

Et pas vraiment de plan santé mentale à l’œuvre, en dépit du label « cause nationale »…

M – Sur le papier, le plan santé mentale de Yannick Neuder, le ministre de la Santé et de l’Accès aux soins du gouvernement Bayrou, dévoilé en juin dernier, vise à renforcer la psychiatrie. C’est écrit en tout cas. Au niveau des principes, l’Unafam est assez satisfaite de voir que certaines de ses propositions ont été reprises, comme le repérage précoce ou le besoin de formation des médecins de premier recours. Après, comment sera-t-il mis en œuvre ? C’est la question, dans le contexte politique que l’on connaît. A part de l’affichage, ça reste très flou.

En matière de psychiatrie, l’année 2025 n’aura-t-elle pas permis quand même de faire bouger les lignes ?

M – Elle aura peut-être permis de lancer des fils pour que l’individualisme qui caractérise nos sociétés arrive à évoluer vers davantage d’attention à l’autre. A cet égard, la manifestation du 10 février dernier, place de la République, à Paris, à l’occasion du 20e anniversaire de la loi handicap de 2005, a été un moment mémorable. Ce genre d’événement remet sur le devant de la scène l’idée qu’on a tous la possibilité de faire quelque chose. C’est pourquoi, par exemple, l’Unafam plaide, dans ses 48 propositions, en faveur du déploiement des Premiers secours en santé mentale auprès de la population générale.

Ces 48 propositions s’articulent autour de 3 axes, le premier appelant à « agir précocement ». En quoi est-ce nécessaire de repérer le plus tôt possible un trouble psychique ?

M – On sait aujourd’hui que plus on agit tôt, moins la maladie va s’installer et plus le handicap associé pourra être évité ou minoré. Et selon les cas, elle pourra être réversible. En raison de la plasticité ou de la maturité cérébrale chez les plus jeunes, rien n’est perdu si l’on peut agir avant 25 ans. Même avec des aménagements, la personne pourra se réinsérer dans la vie, celle qu’elle s’est choisie. Agir précocement, c’est éviter le couperet. Et puisque le contexte nous porte à faire des économies, c’est aussi réduire les coûts pour la société, puisque la personne va bien et pourra même être contributive au collectif.

Agir tôt suppose quelques améliorations…

M – Le maître-mot, c’est formation. Le premier contact, c’est le médecin traitant. Il faut donc faire en sorte qu’il y ait une formation digne de ce nom à la psychiatrie au cours du cursus en médecine et, en attendant, que soient proposés, au moins dans le cadre de la formation continue, des modules pour les généralistes, comme cela se fait dans certaines régions où il y a des contacts entre les établissements psychiatriques et les Unions régionales des professionnels de santé (URPS). Au travers des projets territoriaux de santé mentale et des conseils locaux de santé mentale, il faut impérativement mettre l’ensemble des acteurs en réseau et s’appuyer sur toutes ces compétences.

Ce qui revient à dire que, en santé aussi, il faut en finir avec le travail en silos…

M – L’approche pluriprofessionnelle qui favorise la prise en charge de la personne dans sa globalité, psychique et somatique, s’inscrit bien dans ce concept de « One Health » (« une seule santé »), préconisé par l’OMS en matière d’accompagnement et de rétablissement. On sait aujourd’hui que certaines molécules entraîneront des effets indésirables, tels que le diabète, ou seront, chez les femmes, à surrisque de cancer du sein. Il y a aussi un corps, il faut s’en occuper.

Et rappelons qu’il est possible de faire du repérage très tôt…

M – Effectivement, les sage-femmes ont un rôle à jouer, en première ligne, dans le repérage des dépressions du post-partum, afin de prévenir les éventuelles incidences sur le développement des nourrissons. Et la prévention est aussi l’une des missions de la médecine scolaire, à ceci près que, avec 900 médecins scolaires pour quelque 12 millions d’élèves, elle ne peut remplir correctement sa mission.

Le deuxième axe de vos propositions vise à « Promouvoir le rétablissement de tous grâce à une psychiatrie de qualité ancrée sur la communauté ». En clair, l’Unafam défend une approche plus inclusive, notamment vis-à-vis des proches, parents, fratries…

M – Outre la réorganisation des soins, qui passe notamment par un accès plus rapide à une première consultation spécialisée, il faut aussi accompagner les parents, pour lesquels la découverte d’une maladie psychiatrique chez leur enfant ou adolescent, constitue un séisme et, double peine, un vrai parcours du combattant (errance médicale, reconnaissance du handicap, etc.). La psychoéducation est là pour prendre en compte cette douleur, voire ce traumatisme, et dire aux familles qu’elles ne sont pas seules. Apprendre à comprendre la maladie, c’est une chose, mais savoir quels comportements adopter et faire confiance, et pouvoir dialoguer avec les soignants est tout aussi important. La psychoéducation sert à reconnaître la place de chacun. C’est pour cela que l’Unafam a porté en association avec le Centre lyonnais pour les aidants /familles en psychiatrie (CLAP) du Vinatier, le programme de psychoéducation BREF.

A ce sujet, l’Unafam souhaite la reconnaissance et professionnalisation de la pair-aidance, ainsi que son intégration dans les équipes de soins…

M – Les études montrent qu’une personnes malade, en particulier si elle est jeune, se confiera plus volontiers à un « alter égo », qui lui ressemble, est passé par là et s’en est sorti. L’échange s’installe plus naturellement, sans les réserves d’une relation « sachant/patient ». Et d’ailleurs, bien souvent, les professionnels de santé sont amenés à changer leur vision, face à un pair-aidant qui est capable de leur dire que telle attitude génère tel ressenti chez le patient, etc. Tout le monde a à y gagner. Enfin, l’ambition du rétablissement ne vise pas l’intégration sociale dans la normalité la plus absolue. La volonté de la personne malade doit être respectée, quels que soient ses choix.

« Respecter les droits », c’est précisément l’objet du 3e et dernier axe de vos propositions pour une refondation de la psychiatrie. Aujourd’hui encore, des progrès restent à faire, en matière de respect de la dignité des personnes ?

M – On voit encore en 2025 des personnes qui, arrivant pour une hospitalisation complète, se retrouvent en pyjama, sans portable, qu’on lui a retiré, sans accès à la famille ! Et je ne parle même pas de la contention. L’Unafam a publié en juin dernier un Manifeste pour l’abolition de la contention en psychiatrie, comme l’ont fait certains pays, à l’instar de l’Italie, le Danemark, le Royaume-Uni, etc. Problème de formation ou d’éthique, toujours est-il qu’il est possible de proposer des alternatives, comme des salons d’apaisement pour les patients agités ou les plans de prévention partagés (directives anticipées en psychiatrie).

En résumé, il faut en finir avec cette pratique de l’enfermement…

M – Elle est traumatisante pour les patients, évidemment, mais également pour les soignants. Si on développe une nouvelle appréhension de la psychiatrie, on réussira à faire de ce secteur une discipline de pointe, d’autant que, dans le même temps, a émergé la psychiatrie personnalisée de précision, qui fait appel à l’IRM, la génétique, etc., pour le diagnostic et le ciblage des traitements.

Pensez-vous que cela puisse aussi contribuer à rendre la filière « psy » plus attractive ?

M – Certainement. On est vraiment dans une dynamique nouvelle, avec des publications quasiment chaque semaine sur les molécules, les neurotransmetteurs ou encore sur l’impact des traumas sur la vulnérabilité génétique. J’ai l’impression que nous sommes à un moment où tout se met en place pour qu’il y ait des avancées majeures et des ouvertures, comme on l’a vu avec le sida ou le cancer.

Dans cet alignement des planètes, croyez-vous en l’avènement d’un plan pour la psychiatrie à l’orée de 2026 ?

M – Nous aurions besoin d’une mise à plat. Au cours des dernières années, des financements ont été attribués, commençons donc, déjà, par évaluer ce qui existe sur le terrain – en termes de pratiques mises en place, de respect des cahiers des charges, d’efficience, de résultats, etc. Les pays nordiques, le Canada le font quasi en routine. Il n’est pas question de sanctionner, mais de comprendre pourquoi telle ou telle initiative ne marche pas, et de se réorienter. Sans évaluation, il est difficile d’analyser finement les besoins, en respectant les problématiques territoriales.

« Si on a davantage parlé de santé mentale, la psychiatrie est toujours à la peine » - France Assos Santé

[Reportage] : Bienvenue dans un groupe de paroles...

Les parents face aux troubles psychiatriques de leurs enfants à la maison, "je ne sais plus comment faire, j'ai tout essayé"

Avant ou après les crises aiguës qui nécessitent une hospitalisation, les personnes atteintes de maladies psychiatriques sévères trouvent refuge chez leurs proches. Les parents se retrouvent ainsi tiraillés entre le besoin de protéger et la nécessité de fixer des limites à leurs enfants majeurs.

Il est un peu plus de 18 heures quand Michelle Escudié prend la parole. Autour d'elle, assis en cercle, une vingtaine de personnes de tous âges. L'ambiance est feutrée, des chuchotements ici ou là, quelques sourires. "Bonjour à tous et bienvenue dans ce groupe de paroles d'aidants", déclare d'une voix chaleureuse la coordinatrice de ce groupe de parole d'aidants psychiatriques.

Pendant cinq minutes, elle commencera par rassurer les nouveaux venus : s'ils le souhaitent, ils peuvent s'exprimer sans peur. L'anonymat dans ce groupe de parole mensuel d'aidants psychiatrique est non seulement demandé mais requis. Certains d'entre eux sont là de manière quasi clandestine. "Surtout, ne donnez pas de détails trop précis : mon fils risquerait de savoir que je suis venue, nous glisse après coup une participante. S'il le sait, tout pourrait s'effondrer."

"Tout", c'est cette relation de confiance si fragile tissée entre les parents et leurs enfants malades. D'abord parce que, dans les premiers temps, ils refusent d'admettre leur maladie. Et rejettent toute proposition d'aide. "Il devient très agressif dès que je lui parle du psychiatre ou de maladie", dit Vera, la quarantaine, la voix tremblante. Son fils, adulte, s'est mis à délirer depuis quelques mois, des hallucinations qu'elle reconnaît quand il en a, mais qu'il refuse d'assimiler à des symptômes pathologiques. Vera a encore une fille mineure. Pour sa sécurité et son bien-être, elle voudrait voir son fils suivi. "Mais je ne sais plus comment faire, j'ai tout essayé", souffle-t-elle.

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Lire la suite sur le site de france-info :

https://france3-regions.franceinfo.fr/grand-est/bas-rhin/strasbourg-0/les-parents-face-aux-troubles-psychiatriques-de-leurs-enfants-a-la-maison-je-ne-sais-plus-comment-faire-j-ai-tout-essaye-3233180.html

Message de Yannick Neuder, ministre de la Santé, sur Linkedin

N'hésitez pas à commenter le post de Yannick Neuder, ministre de la Santé et de l’Accès aux soins, suite à la rencontre avec Emmanuelle Raymond, présidente de l’Unafam autour de 2 sujets :
- les 48 propositions pour une refondation de la psychiatrie française
- le manifeste pour l’abolition de la contention

Lire le post : 

"Cette semaine, j’ai eu le plaisir d’échanger avec Emmanuelle Rémond, présidente de l’Unafam ainsi qu’avec plusieurs membres de l’association, autour des priorités de la Grande Cause nationale #santé mentale 2025. Nous partageons une ambition commune : refonder la #psychiatrie autour du rétablissement, renforcer les droits des personnes concernées et soutenir pleinement les familles. La réduction des pratiques coercitives, notamment la contention, fera l’objet d’un travail approfondi. Des alternatives existent : elles doivent devenir la norme. Dans le même temps, les proches ne doivent plus être trop souvent les oubliés des parcours de soins. Leur rôle est clé, leur place sera pleinement reconnue. Ensemble, nous ferons avancer ces combats absolument essentiels !"

Lien vers Linkedin :

https://www.linkedin.com/posts/yannick-neuder-b58388199_santaez-psychiatrie-activity-7350077081801654273-OwAh/

Schizophrénie : une maladie complexe et souvent mal nommée

Des auditeurs de Radio France s’interrogent sur l’usage du mot « schizophrène » comme adjectif ou pour qualifier des situations paradoxales. Quels sont les effets de cet emploi fautif sur la perception de la maladie ? L’avis d’Emmanuelle Rémond, présidente de l’Unafam (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques).

Si vous avez 2 minutes :

Dans cet extrait, la présidente de l’Unafam décrit la maladie. Elle explique pourquoi la schizophrénie peut faire peur, notamment en raison des symptômes mal compris.

Si vous avez 3 min 30 :

La présidente de l’Unafam détaille les symptômes de la schizophrénie, les manifestations de la maladie chez les personnes qui en sont atteintes, pourquoi elle peut être profondément invalidante. Elle insiste sur les effets négatifs de l’usage du mot « schizophrène » comme adjectif, qui contribue à stigmatiser les malades.

Message d’auditeur :

Je suis une fidèle auditrice de Franceinfo et France Inter, et cela fait déjà quelque temps que je pense à vous écrire. Une expression souvent employée me heurte énormément : Il s’agit du terme « schizophrène » pour désigner une situation alambiquée, contradictoire, lunaire, à facettes multiples, simplement complexe ou que sais-je encore. J’ai un proche atteint de cette maladie. Lui a droit à ce terme et à tout prendre préférerait que cela n’eut jamais été le cas. Je l’imagine qui sursaute douloureusement à chaque fois qu’il l’entend dans un usage que je qualifierais d’ignorant (la schizophrénie est une maladie), complaisant (c’est un terme à la mode) et totalement dénué d’empathie.
Outre qu’il s’agit littéralement d’un abus de langage, c’est oublier (ou ne jamais y avoir pensé ce qui est pire) que derrière ce terme sont les malades, d’un mal difficile et compliqué, dur à vivre et dont les traitements sont lourds. Je trouve que l’utilisation de ce terme est réellement indigne de vos radios, et je pèse mes mots. Et je ne parle pas de l’appauvrissement de la langue avec l’emploi plus globalement de termes « génériques » et creux car celui-ci n’est pas creux, il désigne une grande souffrance.

Schizophrénie : une maladie complexe et souvent mal nommée – La Médiatrice

Pour une psychiatrie sans violence : l’Unafam publie un Manifeste pour l’abolition de la contention

À l’occasion de la réunion du Comité national stratégique santé mentale et psychiatrie, présidé par le ministère de la Santé le 11 juin, et en cette année où la santé mentale est déclarée Grande cause nationale, l’Unafam publie son Manifeste pour l’abolition de la contention en psychiatrie.

Ce manifeste est présenté en avant-première dans le quotidien La Croix, annoncé par une dépêche de l’Agence France Presse (AFP), puis relayé par l’association sur les réseaux sociaux ainsi que dans un communiqué de presse.

Malgré un encadrement légal fixé depuis 2016 pour en limiter l’usage, chaque année, 8 000 personnes sont encore attachées par des sangles sur un lit dans des services hospitaliers psychiatriques, ou immobilisées à l’aide d’une camisole. Or, la contention n’est pas un soin. Elle porte atteinte à la dignité des personnes, fragilise la relation thérapeutique et n’a pas sa place dans une psychiatrie respectueuse des droits humains.

Des alternatives existent. Elles reposent sur l’écoute, la prévention, l’accompagnement et le respect. Plusieurs pays, ainsi que certains services hospitaliers en France, ont déjà démontré qu’un autre modèle est possible.

À travers ce manifeste, l’Unafam appelle à une transformation en profondeur du système psychiatrique, pour améliorer la qualité des soins dans le respect des droits fondamentaux.

Les représentants des usagers nommés par l’Unafam et investis de plus de 1 300 mandats dans les établissements psychiatriques, seront mobilisés pour faire connaître ces alternatives et engager le dialogue.

Parlons-en, mobilisons-nous tous ensemble !

Pour une psychiatrie sans violence : l’Unafam publie un Manifeste pour l’abolition de la contention | Unafam

[Podcast] : Profamille, un parcours pour les proches de patients souffrant de schizophrénie

La schizophrénie est un trouble long à diagnostiquer. Les troubles apparaissent souvent entre 15 et 25 ans. Pour Pascal Brisset, ce fut à l’occasion de l’hospitalisation de son beau-fils. Un diagnostic qui a suscité la stupeur et l’effroi pour sa femme et lui. Ils se tournent alors vers l’UNAFAM (Union nationale de familles et amis des personnes malades et/ou handicapées psychiques). “Ils nous ont dit : il faut faire PROFAMILLE” !

PROFAMILLE est décrit comme un programme psychoéducatif destiné aux familles et proches de patients souffrant de schizophrénie ou de troubles apparentés… Pour Pascal Brisset et sa femme, il a permis d’apaiser la situation et la vie en général avec leur proche. Aujourd'hui, grâce à un travail thérapeutique et d’éducation pour le proche et son entourage, il est possible pour le proche d’accepter son trouble et pour l’environnement familial ou amical d’organiser la vie concrète et relationnelle à partir de ce trouble. “ C’est un peu comme le diabète, on apprend à vivre avec !" Souligne Pascal Brisset.

Ecoutez l'émission (29mn) sur RCF

Retour sur la mobilisation du 10 février : "La République, c'est nous aussi !"

Lundi 10 février 2025, à la veille des 20 ans de la loi Handicap, nous étions des milliers à nous rassembler Place de la République à Paris et en ligne pour rappeler une évidence : il reste encore beaucoup à faire pour le respect effectif des droits des personnes concernées.

Une mobilisation massive et engagée

Ce rassemblement citoyen a été une réussite avec près de 3 000 personnes présentes sur la Place et plus de 4 500 participants étaient connectés en ligne. Partout en France, des mobilisations locales ont eu lieu pour faire entendre la voix des personnes concernées par le handicap.

Cette manifestation a été un moment d'émotion et de partage, ponctué de témoignages poignants qui nous rappellent combien le chemin vers une pleine reconnaissance des droits est encore long. Emmanuelle Rémond, Présidente de l'Unafam a pris la parole aux côtés de Maxime Perez Zitvogel et Victoria Leroy, co-fondateurs de La Maison Perchée. Ensemble, ils ont rappelé l’urgence de l’amélioration des soins et de l’accompagnement des personnes vivant avec un handicap psychique : "Il faut en parler, en particulier en cette année de Grande Cause santé mentale !".

11 février 2005 : Loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées

Cette loi a permis de grandes avancées, comme :

- La reconnaissance du handicap psychique,
- La mise en place des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH),
- La création d'un droit à compensation,
- Le renforcement de l’obligation d’emploi des travailleurs en situation de handicap.

Pourtant, 20 ans après, l’application de ces mesures reste incomplète. Trop de personnes concernées rencontrent encore des difficultés d’accès aux soins, à l’emploi, au logement et aux dispositifs de compensation.

Poursuivons le combat pour les droits des personnes concernées

L’Unafam reste pleinement mobilisée pour que ces droits deviennent une réalité pour toutes et tous. Nous continuerons d’agir pour :

- Un meilleur accès aux soins de qualité sur tout le territoire,
- Une véritable inclusion professionnelle des personnes vivant avec un handicap psychique,
- Une reconnaissance effective de leurs droits.

Ce rassemblement a montré la force de notre mobilisation et notre détermination à aller plus loin. Ensemble, poursuivons cet élan pour un avenir encore plus inclusif et solidaire !

Retour sur la mobilisation du 10 février : "La République, c'est nous aussi !" | Unafam

Indisponibilité des spécialités de quétiapine LP : premières consignes et plan d'action de l'ANSM

Les tensions en quétiapine LP (XEROQUEL LP et ses génériques) sont annoncées pour une durée indéterminée. L'ANSM demande de ne plus initier de traitement avec ce médicament, sauf cas particulier, et étudie plusieurs pistes pour permettre la continuité des traitements en cours.

Résumé

En psychiatrie, le marché des spécialités quétiapine comprimé à libération prolongée (XEROQUEL LP et génériques) est sous tension depuis plusieurs mois. Toutes les références sont concernées.

Les premières mesures prises par l'ANSM pour éviter une rupture totale sont :

- le contingentement de la distribution en pharmacie de ville ;

- l'arrêt des initiations de traitement, sauf pour les patients présentant un épisode dépressif caractérisé dans le cadre d'un trouble bipolaire ;

- le recours aux autres solutions médicamenteuses disponibles : l'ANSM les a listées indication par indication, en écartant les molécules faisant l'objet de difficultés d'approvisionnement.

L'ANSM et les laboratoires étudient d'autres pistes pour permettre la continuité des traitements déjà en cours :

- l'importation de spécialités de quétiapine à libération prolongée ou à libération immédiate (forme galénique non disponible en France) ;

- le recours aux préparations magistrales de quétiapine à libération immédiate.

Indisponibilité des spécialités de quétiapine LP : premières consignes et plan d'action de l'ANSM

Quétiapine : lettre ouverte de l’Unafam au ministre de la santé

Face aux conséquences néfastes liées à la pénurie totale de quétiapine sur l'ensemble du territoire français, l'Unafam vient d’adresser une lettre ouverte au Ministre de la Santé, Monsieur Yannick Neuder.

Cette lettre détaille la situation et ses implications critiques pour les personnes concernées et appelle à une réponse immédiate pour mettre fin à cette situation délétère.

Lire la lettre

[27 novembre] : Colloque Recherche Unafam

Cette édition du Colloque Recherche Unafam s'intéressera aux 

"Recommandations de bonnes pratiques : Une voie de progrès vers de bons soins pour tous". 

Il se déroulera au Ministère de la santé (14 rue Duquesne, Paris 7ème) 

de 9h à 18h le mercredi 27 novembre.

Maladies psychiques : la souffrance des aidants encore trop mal prise en charge

En France, ils sont 11 millions à soutenir un proche atteint de schizophrénie, de bipolarité ou de troubles psychiques divers. Ces aidants doivent affronter chaque jour une multitude de défis qui affectent leur propre bien-être. Témoignages en Alsace.

Les trois quarts des aidants se sont déjà sentis seuls face à la maladie de leur fils ou fille, frère ou sœur, selon l’Unafam.

Ses mains s’entremêlent, ses doigts se tordent. Josiane déglutit, avant de lâcher : « Cataclysme, c’est le mot. C’est ce qu’on a vécu lorsqu’on l’a appris… Dix ans de galère pour poser un diagnostic pour mon fils : la schizophrénie». Troubles psychiques : voilà bien un terme médical qui fait peur, au point que personne n’ose en parler. Et pourtant les proches de malades en ressentent toujours le besoin. D’autant que, dans leur diversité – schizophrénie, bipolarité, bouffées délirantes –, ces affections psychiques sont trop souvent méconnues du grand public.

« Toute ma famille m’a tourné le dos »

« Ça a été un drame, un effondrement, une montée de colère… Et puis on avance, parce qu’on n’a pas le choix, mais personne ne nous tend la main. Le corps médical ? J’ai quitté le secteur, ce n’est qu’un leurre ! On est seuls face à la maladie. Donc on survit », tranche la mère de Paul (*), schizophrène depuis son adolescence et âgé de 38 ans aujourd’hui.

Alsace. Maladies psychiques : la souffrance des aidants encore trop mal prise en charge (dna.fr)

Emmanuelle Rémond, nouvelle présidente de l’Unafam

À l’issue de son Assemblée générale le 26 juin dernier, l’Union nationale des familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam) annonce l’élection de sa nouvelle présidente : Emmanuelle Rémond succède ainsi à Marie-Jeanne Richard, pour un mandat de trois ans.

Emmanuelle Rémond, adhérente à l’Unafam depuis 2016, était depuis le 16 septembre 2021 déléguée départementale de la délégation Unafam de Paris (75). Elle est également administratrice d’Eufami, la fédération européenne des associations des familles de personnes ayant des troubles psychiques. Titulaire d’une maîtrise de civilisation allemande et diplômée de Sciences Po Paris, Emmanuelle Rémond a effectué un parcours professionnel en tant qu’éditrice et journaliste spécialisée en jeunesse et éducation. Elle s’est engagée comme bénévole à l’Unafam après avoir bénéficié de l’entraide et de la formation dispensées par l’association à la suite des troubles psychiques d’un proche.

Avec près de 16 000 adhérents et 354 points d’accueil répartis sur l’ensemble du territoire, l’Unafam présidée par Emmanuelle Rémond poursuivra, dans la lignée du mandat exercé par Marie-Jeanne Richard pendant six ans, son engagement quotidien pour la défense des intérêts communs des familles, des proches et des personnes souffrant de troubles psychiques. En 2023, près de 57 500 personnes ont été aidées directement ou indirectement par l’Unafam.

L’actualité récente démontre la nécessité de poursuivre le combat contre la stigmatisation des personnes concernées par un trouble psychique : alors que la flamme olympique circule dans toute la France, plusieurs préfectures ont fait connaître leur décision de supprimer sans appel les autorisations de sortie pour les personnes placées en soins à la demande d’un représentant de l’État. Cette situation est le reflet de la stigmatisation de la maladie psychique et de la discrimination que vivent les personnes concernées au quotidien, y compris de la part de l’État français.

Voir le communiqué détaillé sur le site de l’Unafam

[Handicap] : Condamnation de l'Etat français par le Conseil de l'Europe

"Anniversaire des 1 an" de la condamnation de l'Etat français par le Conseil de l'Europe pour violation des droits des personnes en situation de handicap et de leurs familles : l'Europe nous regarde !

Paris, le 17 avril 2024 – Défaut d’accompagnements adaptés et pénuries de services, inaccessibilité des lieux et transports, refus de scolarisation, absence de soutiens suffisants pour les familles et injustices socio-économiques… À quelques mois des élections européennes et un an après la décision du Comité des droits sociaux du Conseil de l’Europe, force est de constater que les droits des personnes en situation de handicap et de leurs familles ne sont toujours pas respectés. Un attentisme des pouvoirs publics scandaleux au regard des conditions de vie dégradées des personnes en situation de handicap et de leurs familles. C’est pourquoi l’Unapei, APF France handicap, l’UNAFAM et la Fnath tirent une nouvelle fois la sonnette d’alarme : les associations appellent collectivement à ce que les requêtes formulées lors de la Conférence nationale du Handicap se traduisent en actions concrètes et en investissements budgétaires à la hauteur des besoins et des attentes.

Le 17 avril 2023, le Comité des droits sociaux du Conseil de l’Europe dénonçait la violation par l’État français de ses obligations vis-à-vis des personnes en situation de handicap et de leurs familles, suite à une réclamation collective déposée par l’Unapei, APF France handicap, l’Unafam et la FNATH, soutenues par Inclusion Europe, le Forum Européen des personnes handicapées, la Défenseure des Droits, la Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme (CNCDH) et le Collectif Handicaps. Il pointait ainsi que dans tous les domaines de la vie, les personnes en situation de handicap sont entravées dans l’exercice de leurs droits. Où en est-on aujourd’hui ?

En matière d’accompagnement : pas de changement depuis un an

En matière d’accessibilité : pas de changement depuis un an

En matière de santé : pas de changement depuis un an

En matière d’éducation : pas de changement depuis un an

En matière de ressources et de compensations : pas de changement depuis un an

En matière de protection sociale : pas de changement depuis un an.

Pire, les situations s’aggravent.

« Les constats que nous partageons aujourd’hui se fondent sur le quotidien des personnes en situation de handicap et de leurs familles. Il y a un an, nous espérions que notre action auprès du Conseil de l’Europe alerte au plus haut de l’Etat. Pourtant, malgré l’urgence, nos alertes restent lettre morte ! Combien de temps les personnes en situation de handicap et leurs proches devront-ils pallier les manquements de l’État, accepter des conditions de vie dégradées et être exclus de la société ? » – demandent d’une même voix les Présidentes et Présidents des associations.

Pour consulter le communiqué de presse : Communiqué de presse Unapei_1 AN de la reclamation collective_le 17 avril 2024

[Tribune] : Lettre de la présidente de l'UNAFAM

"Les Héros de leur Vie"

Marie-Jeanne Richard, Présidente de l'UNAFAM, 30 janvier 2024

Beaucoup d’injonctions nous rattrapent. « Il faut faire ceci, il faut faire cela... mais ne pourrions-nous pas juste être ? ». Cette question, posée par Julia Boivin, une formatrice paire qui se rêve en anti-modèle, nous interpelle.

Comment respecter la singularité de chacun, sans laisser la personne dans sa solitude « il n’a qu’à faire l’effort s’il veut avoir du lien social », dans sa précarité « il pourrait bosser quand même ! », dans sa souffrance « il n’a qu’à se soigner ! », dans sa situation de handicap « nul besoin de penser spécificité du handicap, la société est inclusive ! » ?

Ces injonctions culpabilisantes génèrent de la souffrance chez nos proches et ceux qui les accompagnent. Alors que le moule de la normalité les rattrape tous les jours, ils se savent différents et se voient trop souvent comme des anti-héros de leur vie.

L’air du temps est propice à promouvoir la capacité d’agir, mais comment en faire un "plus" sans en faire une injonction ? Convaincre qu’il n’y a pas de normalité mais une singularité. Cette singularité nous fait citoyen. Mais, pour la vivre, il faut avoir une voix, que cette voix puisse être entendue, il faut avoir le droit de se tromper, la possibilité de faire des choix. En ce début d’année, nous sommes dans une phase politique particulière. Nous allons reprendre notre bâton pour porter nos plaidoyers vers les nouveaux ministères. Plus de 3 millions de personnes vivent avec des troubles psychiques sévères impactant leur quotidien, plus de 4,5 millions d’aidants les accompagnent. La psychiatrie est exsangue, mais il se bâtit ça et là un avenir. Les nombreux projets déposés dans le cadre du fonds d’innovation organisationnelle en psychiatrie en sont le témoignage. La feuille de route santé mentale se décline, les projets territoriaux de santé mentale se concrétisent au travers des contrats locaux de santé mentale, les décisions prises lors des assises se mettent en place. Mais pour trop de personnes sur les territoires, sur le dernier km, rien ne change. Quant à la compensation du handicap psychique, il reste désespérément "invisible".

Usagers et familles, acteurs de la santé mentale, mobilisons-nous pour faire de la santé mentale et de la psychiatrie une grande cause nationale. Que ceux qui vivent avec des troubles psychiques et ceux qui les accompagnent puissent être reconnus comme des héros de leur vie.

[5 février] Ciné-débat "Au nom de la terre"

Ciné-débat "Au nom de la terre"

Film d'Edouard Bergeron avec Guillaume Canet

 Lundi 05 février à 20h 

5€

L'équipe de VigilanS, S.O.S. Amitiés, Dites je suis là, le Ciné'Psy et l'Unafam 67 ont le plaisir de vous inviter à leur prochain ciné-débat sur le thème du suicide, autour du film de Edouard Bergeron, avec Guillaume Canet, Au nom de la terre. 

Synopsis : "Pierre a 25 ans quand il rentre du Wyoming pour retrouver Claire sa fiancée et reprendre la ferme familiale. Vingt ans plus tard, l'exploitation s’est agrandie, la famille aussi. C’est le temps des jours heureux, du moins au début… Les dettes s’accumulent et Pierre s’épuise au travail. Malgré l’amour de sa femme et ses enfants, il sombre peu à peu… Construit comme une saga familiale, et d’après la propre histoire du réalisateur, le film porte un regard humain sur l’évolution du monde agricole de ces 40 dernières années."

Durée du film : 1h44

Intervenants : 

      Dre Sougy Malvezin, médecin responsable de VigilanS Alsace, Pôle de Psychiatrie Santé Mentale et Addictologie des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, accompagnée de son équipe

      M. Peroche, infirmier en psychiatrie et un des ambassadeurs du dispositif de prévention du suicide "Dites je suis là"

       M. Trautmann, président de l'association S.O.S. Amitiés

      Dre Lozère et Dr Hansmaennel du CinéPsy (internes en psychiatrie)

      Mme Escudié, présidente déléguée de l'Unafam 67

      

Cinéma Star St Exupéry, 18, rue du 22 Novembre à Strasbourg 

Tarif unique : 5€ 

Réservation fortement conseillée sur le site du cinéma Star St Exupéry ou par retour de mail

Nous vous attendons nombreux et nombreuses !